‘Súper Iván’ es un niño valenciano de 4 años de edad que nació de manera prematura. Le diagnosticaron ‘kernícterus’, una enfermedad grave que le provoca una discapacidad del 100%.
Desde ‘Apollo Hospitals’ explican que «el kernícterus es una afección neurológica grave que se produce por ictericia no tratada en recién nacidos. Se caracteriza por la acumulación de bilirrubina en el cerebro, lo que provoca daños irreversibles».
Iván, un superhéroe con discapacidad
Iván nació junto a su hermana Mar tres meses antes de lo que debía. Los primeros seis meses de vida los pasó en la UCI del Hospital, donde los médicos comenzaron a detectar que algo no iba bien.
En este sentido, sus padres explican que los médicos comenzaron a darse cuenta de que Iván tenía «superpoderes». Desde muy pequeño, a Iván le ha tocado luchar prácticamente cada día, librando batallas muy duras.
«Todavía recuerdo cuando mis pulmones dejaron de funcionar y me tuvieron que conectar a una máquina llamada ECMO. Cuando la esperanza se perdía y todo se volvía oscuro, yo utilizaba mis superpoderes para superar todos los obstáculos«. Así explican los padres de Iván algunas de las situaciones por las que ha pasado su hijo a través de un ilustrativo vídeo en redes sociales.
Al regresar a casa tras su nacimiento, sus padres recibieron 26 diagnósticos diferentes. «Como todo superhéroe, su kriptonita es el kernícterus que le provoca parálisis cerebral, hipoacusia sensorial y epilepsia, generándole un 100% de discapacidad», manifiestan sus padres.
A través de este vídeo en redes sociales, en voz de Iván, sus padres explican lo siguiente: «Poco a poco he ido descubriendo que tengo superpoderes. Al año y medio de vida, gracias a los implantes cocleares, aprendí el poder de oír. Y así es como empecé a convertirme en ‘Super Iván’. Lucho cada día para conseguir nuevos superpoderes que me hagan todavía más fuerte».
‘Juntos Por Súper Iván’
Ante esta situación, la familia decidió fundar la Asociación ‘Juntos por Súper Iván’, con la finalidad de recaudar fondos para su hijo y para ayudar a otros niños que luchan contra enfermedades raras.
Desde entonces, son muchas las personas e instituciones que se vuelcan para apoyar a este superhéroe de la vida. Recientemente, los festivales ‘Medusa’ y ‘Zevra’ han donado 2.850 euros para ayudar a ‘Súper Iván’.
Las terapias para niños como Iván suponen un enorme gasto y sacrificio para las familias. Por ello, la familia de Iván decidió crear una fundación sin ánimo de lucro para ayudar a ‘Súper Iván’ en su día a día y también para apoyar a otros niños con enfermedades raras.
Una de las próximas iniciativas solidarias que se llevarán a cabo es una conferencia del expiloto de motociclismo y piloto de automovilismo Carlos Tatay. Este evento tendrá lugar el 7 de noviembre en Cullera.
Al respecto, el propio Carlos Tatay ha explicado a través de sus redes sociales que «daré una conferencia benéfica para ayudar a familias en la lucha de conseguir terapias para sus hijos».
La lucha de ‘Súper Iván’ continúa y sus padres buscan apoyo para ayudar a su hijo a seguir batallando contra su ‘kriptonita’. Así, cualquier persona que lo desee, puede colaborar a través de la fundación ‘Juntos por Súper Iván’.
