Joana Massó es Técnico de Accesibilidad Universal en el Ayuntamiento de Vilanova i la Geltrú, un municipio de la provincia de Barcelona. También es una joven de veintiséis años de edad paciente de Atrofia Muscular Espinal, una «enfermedad rara, muy grave, neurodegenerativa y de origen genético que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos y antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético», de acuerdo con la Fundación Atrofia Muscular Espinal. Joana se ha perfilado como una figura de referencia para el colectivo de la discapacidad en redes sociales, donde muestra la convivencia con esta severa patología y denuncia la escasa accesibilidad de determinados lugares que visita.
Del mismo modo, Joana Massó también incide en la presencia de barreras físicas, sociales, digitales y mentales que siguen vigentes en la sociedad actual, reclamando medidas que supriman estos obstáculos a los que se deben enfrentar personas en silla de ruedas, como es su caso, o quienes presenten una movilidad reducida; sin embargo, tiene claro que «la discapacidad no es el problema«, sino que «el problema es un mundo diseñado pensando que todo el mundo camina, ve, escucha, procesa la información igual». Esa irreal percepción del contexto no permite comprender la situación de casi cinco millones de personas en España, como recoge el Instituto Nacional de Estadística, y pone de manifiesto la importancia de sensibilizar sobre un concepto tan necesario como la discapacidad y su integración social.
Inclusión y accesibilidad
Massó convive en primera persona con la discapacidad, personificada en la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que le obliga a estar en silla de ruedas para poder desplazarse de forma autónoma. Desde este vehículo, precisamente, Joana alza la voz para reivindicar lo que millones de personas en España necesitan: derechos. Para ello, hace referencia a que «la inclusión no se consigue con discursos bonitos; se consigue con presupuesto, con normativa y con voluntad política». Sin duda, ser una sociedad inclusiva es trabajo de todos, incluyendo, por supuesto, a las administraciones, que deben facilitar herramientas que promuevan este comportamiento inclusivo y accesible hacia el colectivo de la discapacidad.
Del mismo modo, como Técnico de Accesibilidad Universal en una institución pública, Joana Massó también exige la aplicación de medidas accesibles para personas de movilidad reducida, aludiendo que «no necesito ánimos», sino, más bien, «necesitamos rampas, información accesible, oportunidades reales y ciudades que no me castiguen por existir». Esa es la realidad de su día a día, divulgando la discapacidad y reclamando medidas y derechos que deberían estar plenamente reconocidos y normalizados; igualmente, este sentimiento lo hace extensible al resto del colectivo: «Hablo de todas las personas con discapacidad, ya sea física, sensorial o cognitiva» porque «la accesibilidad nos beneficia a todos«.
Massó, finalmente, también cita otro tema complejo para las personas con discapacidad y movilidad reducida que no pueden desplazarse en bipedestación y necesitan cualquier adaptación para su bienestar y calidad de vida, así como para poder desplazarse de forma autónoma: la vivienda. Estima que «tenemos derecho a independizarnos, a decidir dónde y cómo vivir, a entrar y salir de casa sin pedir ayuda o pagar a alguien para que nos abra la puerta», por lo que permite deducir que «la accesibilidad no es un lujo: es nuestra independencia«. Sin embargo, esa ‘independencia’ que cita esta joven con Atrofia Muscular Espinal se puede ver alterada cuando una vivienda no cumple con los estándares de accesibilidad necesarios: «Lo que debería ser mi hogar se convierte en una barrera«.
Para todas las personas
Los conceptos de ‘inclusión‘ o ‘accesibilidad‘ tienen un carácter universal, por lo que incluyen a todas las personas, no sólo al colectivo de la discapacidad. Esa premisa es de vital importancia para su comprensión y la puesta en marcha de acciones que promuevan comportamientos y actitudes inclusivos y accesibles. De hecho, Massó indica que la accesibilidad debería ser obligatoria, no una posibilidad opcional: «Si no es norma, se convierte en excusa«, lamenta. De hecho, la propia Joana detalla que la accesibilidad es sinónimo de autonomía y la sostenibilidad, ahorro y salud; juntas, «son la oportunidad de crear ciudades inclusivas, seguras y habitables para todos».
Finalmente, esta profesional en el área de la Accesibilidad Universal en el Ayuntamiento de Vilanova i Geltrú evidencia que «una rampa no es solo para alguien en silla de ruedas. También es para una familia con carrito, para gente mayor o alguien que se ha lesionado temporalmente», creando conciencia sobre la necesidad de instalar medidas accesibles en cualquier edificio o vivienda nueva obra que no comprometa la calidad de vida de personas con discapacidad o movilidad reducida. Pero, especialmente, que no ponga en jaque el bienestar de ninguna persona, independientemente de su condición física o estado de salud.
