La Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- es una enfermedad sigilosa, pero que avanza a un ritmo vertiginoso y difícil de digerir para quienes la padecen. Diariamente hay que hacer frente a una batalla interna que puede minar la moral de los pacientes, pero que suponen una tarea indispensable para el buen funcionamiento de los mecanismos y los accesorios que presentan estos individuos, enfermos de ELA. Además, es una patología que, en un estado ya avanzado, no permite la movilidad por sí mismo, lo que insta a la ayuda de otras personas, a pesar de mantener la mente en perfecto funcionamiento, algo que resulta notablemente complejo de aceptar.
Jorge Murillo reside en Zaragoza, es Ingeniero de telecomunicaciones y uno de los miles de pacientes de ELA que hay en España; en su caso, desde el año 2015. A través de sus redes sociales, y como recoge Tododisca, ha mostrado ante su comunidad de seguidores cómo es el proceso de «mantenimiento» de estas personas. En la publicación, que Murillo ha subido a su perfil de Instagram, explica cómo es el proceso de «cambio de cánula y bótox en las glándulas parótidas y submaxilares», narrado mediante la voz de su cuidadora y fiel compañera diaria frente a este íntimo y complejo enemigo que es la ELA. Aun así, a pesar de estar la enfermedad en un estado visiblemente avanzado, este usuario afirma que «todo salió perfecto y se me ve sonriendo«.
Detalles que son «calidad de vida»
La calidad de vida es una condición que todas las personas queremos y buscamos para nosotros mismos, indistintamente de nuestro estado y del padecimiento o no de una enfermedad. También para nuestros seres queridos. Ya sea en el trabajo, en el entorno familiar o en el lugar de residencia: llevar un estilo de vida que nos haga felices siempre será uno de los principales quehaceres y placeres de la humanidad para sentirse plenamente realizados. En este caso, Jorge Murillo, paciente de ELA, es un fiel seguidor de la «calidad de vida», a pesar del estado de su enfermedad y de las lesiones que ya le ha causado.
Tal y como comenta en el vídeo que ha publicado en su perfil de redes sociales, en el que muestra cómo es el cambio de cánula e inyección de bótox en glándulas parótidas y submaxilares., Murillo afirma que «desde que cambié el modelo de la cánula, no he sangrado nada». Lo que a priori podría parecer una anécdota sin la mayor importancia, para él y, en general, para toda la comunidad de pacientes que padecen la ELA, estos «pequeños grandes detalles son calidad de vida«.
A su vez, este paciente también ha querido agradecer públicamente la labor del Hospital de La Paz de Madrid, en concreto a su unidad de ELA, que «siempre se desplaza a los domicilios» para el bienestar de los pacientes, anteponiendo la comodidad y calidad de vida de estos individuos afectados por la enfermedad y que tienen considerablemente reducida su movilidad. En ocasiones, totalmente anulada, al igual que la comunicación por ellos mismos. A su vez, esta normalización que Murillo, usuario de redes sociales y paciente con ELA hace de la enfermedad ante miles de personas debe servir para visibilizar y reivindicar medios para el cuidado de estas personas.
Adaptación a la ELA
La ELA es una enfermedad muy complicada de digerir, tanto por el paciente como por el entorno familiar. De hecho, la Clínica Universidad de Navarra afirma que «el paciente con ELA mantiene su capacidad intelectual íntegra y es consciente del avance progresivo de la enfermedad», por lo que la «adaptación del enfermo y su familia a este proceso requiere el apoyo profesional de un equipo multidisciplinar» .Estos síntomas de debilidad y atrofia muscular suponen un importante deterioro del estado físico de la persona afectada que, mientras tanto, es plenamente consiente de qué le ocurre a su cuerpo.
Así mismo, de acuerdo con la Clínica Universidad de Navarra, «la ELA es una enfermedad de curso progresivo que actualmente no tiene cura, aunque algunos fármacos han resultado eficaces parareducir la progresión». Tal vez, ese sea el peor diagnóstico posible: la ausencia de medios para combatir y sanar una enfermedad tan agresiva. Finalmente, su diagnóstico es principalmente clínico, «demostrando la afectación de segunda motoneurona con o sin afectación de la primera, descartando patologías que puedan simular la enfermedad», indica la entidad médica.
