Nora Branni tiene 34 años y es madre de dos niñas. Una de ellas está diagnosticada con síndrome de Angelman, una enfermedad que le genera un 80% de discapacidad. Además, Nora también es empresaria y ha creado ‘Branni Pets’, una marca de accesorios premium para perros.
A través de sus redes sociales, Nora Branni muestra su día a día y su experiencia como madre de una niña con una discapacidad del 80% y como empresario. Del mismo modo, también ayuda a visibilizar una enfermedad como el síndrome de Angelman.
Nora Branni reivindica que se puede ser feliz con un hijo con discapacidad
Nora Branni nació en Milán, aunque se mudó a Barcelona a los 17 años de edad. Su hija Lía tiene 5 años y está diagnosticada con síndrome de Angelman. A pesar de ello, Nora reivindica que se puede ser feliz con un hijo con discapacidad: «Parece que si tienes un hijo con discapacidad es algo súper dramático».
Desde el Servicio de Salud de la Comunidad de Madrid explican que «el síndrome de Angelman (SA) es un trastorno genético que provoca un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones». Generalmente, el síndrome de Angelman se caracteriza por un déficit intelectual grave y una alteración en los rasgos faciales.
Al igual que cualquier madre que vive una situación de este tipo, Nora ha tenido que aprender a aceptar la discapacidad de su hija. De hecho, cada día es un día de aprendizaje y enseñanza cuando se tiene un hijo con discapacidad.
No obstante, Nora prefiere alejarse del drama y reivindica que se puede ser feliz con un hijo con discapacidad. «Parece que si tienes un hijo con discapacidad es algo súper dramático. Pero no, señores. Tengo una hija con una discapacidad del 80%. Nosotros somos felices, porque yo entiendo la felicidad como un estado permanente en el tiempo. Y, evidentemente, hay días malos, días en los que acabamos con ansiedad y días en los que acabamos con Lía en el hospital», expone Nora Branni.
Además, añade que «no porque Lía haya nacido con discapacidad y con un síndrome que se llama Angelman tiene que ser todo tan tremendo. En el momento que te dan un diagnóstico así, evidentemente el mundo se te viene abajo. Siempre digo que tengo una fractura en mi corazón que jamás va a sanar. Pero no le puedo regalar a mi hija una vida de desdicha».
Así, Nora Branni destaca que «pienso que soy ese ejemplo que, seguramente se replica en muchísimas familias, donde se puede ser muy feliz teniendo un hijo con discapacidad. Todo lo que consigue mi hija con un 80% de discapacidad hay que valorarlo mucho más, porque el esfuerzo que le pone es muchísimo más alto».
Un aprendizaje diario
Nora Branni confiesa que tener una hija con síndrome de Angelman supone un aprendizaje constante en muchos aspectos. En este sentido, expone algunas de las cosas que le ha enseñado su hija en estos primeros cinco años de vida.
Asegura que Lía le ha enseñado a ser más paciente. «tener una hija donde los hitos se cumplen mucho más adelante que un niño neurotípico, de primeras lo que te hace es exasperarte un poco. Piensas que nunca conseguirá ciertas cosas. Lía me ha enseñado a tener paciencia, a no mirar demasiado a futuro y mirar semana a semana.
Por otro lado, Nora explica que «los niños con síndrome de Angelman entienden más de lo que nos creemos. Se enteran un montón, lo que pasa que muchas veces tú no lo consigues descifrar o directamente se hacen los tontos. Saben perfectamente lo que les conviene. Con Lía lo estamos viendo cada vez más».
Además, con la experiencia de su hija, Nora se ha dado cuenta que «casi todas las familias tienen un caso de una persona con discapacidad. Lo que no entiendo es como sigue siendo tan tabú y hay cosas que no se facilitan. Hay un montón de redes de apoyo, aunque es verdad que debería haber muchísimas más. Pero es algo más normal de lo que pensamos».
