El sentimiento de Pepa, madre de Aitana, una pequeña con síndrome de Down, hacia su propia hija bien podría estar resumida en una palabra: orgullo. Y así se demuestra a través de redes sociales (@pepa_mama_de_aitana), donde se hace visible ese augurio.
Para estos padres, absolutamente nada en la vida «tiene ni punto de comparación con un abrazo de mi hija» o con un simple ‘te quiero’, procedente de la boca de Aitana. Para ellos, ese es el verdadero significado de «disfrutar de la vida» en su máximo esplendor.
Así mismo, haciendo uso de redes sociales, Pepa también trata de normalizar el síndrome de Down y de darle la visibilidad que merecen todos los menores como Aitana. Para ello, valora que la inclusión es un aspecto primordial, por lo que también acentúa su contenido alrededor de ese concepto.
El síndrome de Down, desde el papel de madre
Aitana nació con una condición genética caracterizada por tener un cromosoma ‘extra’ en su par del 21, que da nombre al síndrome de Down o Trisomía del 21. También es la principal causa de discapacidad intelectual en España.
A pesar de ese diagnóstico inicial, los padres de esta pequeña no dudaron en comprender que su hija iba a necesitar más apoyos iniciales y una precoz estimulación que, más tarde, le otorgaría autonomía y seguridad para pisar fuerte en la vida. Y así lo hicieron.
Para Pepa, una de las líneas de actuación como madre es visibilizar el síndrome de Down para otorgarle toda la normalidad que merecen las personas que cuentan con ese cromosoma de más. Lo hace con un deseo: «Estar a la altura de lo que Aitana se merece y dar lo mejor de mí en este camino».
De hecho, la maternidad de Pepa ha superado, con creces, las expectativas que tenía, y eso es mérito de su pequeña: «Ser madre es la oportunidad de aprender cada día a cuidar y de ser, sobre todo, una aprendiz de mi hija«.
Finalmente, a pesar de las complicaciones del camino con el síndrome de Down, Pepa indica que no busca ser «la madre perfecta porque es un objetivo inalcanzable», pero sí promete intentar ser ‘perfecta’ para lo que Aitana necesite en cada momento: «Aunque a veces nos salga ‘regulín’, estamos en el camino correcto«.
La inclusión de personas con discapacidad
La huella que dejan las pisadas de personas con discapacidad son el camino que se debe seguir para, definitivamente, abrazar la diversidad y apostar por la inclusión. Ser una sociedad accesible depende de todos.
En esta línea, Pepa, madre de una pequeña con síndrome de Down, valora que «cuando la inclusión es real, no se explica; se vive». Al mismo tiempo, invita a las instituciones y administraciones a eliminar mensajes vacíos y a apostar firmemente por la práctica.
«Sobran las palabras porque no necesitamos más discursos bonitos ni etiquetas en un papel. Lo que de verdad se necesita son espacios donde todo el mundo encaje de forma natural, sin tener que pedir permiso ni dar las gracias por estar», defiende Pepa desde su papel como madre de una niña con discapacidad.
Por tanto, la familia de Aitana anima a «menos hablar de incluir y más crear entornos donde nadie se sienta excluido. Así de simple. ¡Menos teoría y más práctica!».
