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Las personas con enfermedades raras reclaman igualdad para acceder a un empleo

Trabajar es "mucho más que un sueldo" para personas con enfermedades raras, sino que es autonomía, autoestima y pertenencia a la sociedad

Álvaro Gutiérrez del Álamo López
12/04/2026 09:00
en Discapacidad
Las personas con enfermedades raras reclaman igualdad para acceder a un empleo

Las personas con enfermedades raras, ante la barrera del empleo./ Apertcras

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Acceder al mercado laboral es una de las preocupaciones que tiene la sociedad. Aspirar a tener un salario competitivo para, de ese modo, seguir cumpliendo etapas y dando pasos hacia delante, en consonancia con el paso del tiempo. Las personas con discapacidad o pacientes de enfermedades raras, por supuesto, también.

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Sin embargo, a pesar del interés, del talento y de la capacidad de sendos colectivos para desempeñar una actividad laboral, la realidad es que la tasa de desempleo revela que son los principales grupos que no tienen trabajo. Y esa situación es discriminatoria, a la vez que una barrera para la calidad de vida y la autonomía.

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La Asociación del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis, en sus redes sociales, ha denunciado que «el empleo digno no debería ser un privilegio», sino que, más bien, «debería ser un derecho«. Las personas con enfermedades raras son las grandes ‘olvidadas’ a la hora de la contratación laboral.

Las enfermedades raras no definen capacidades

El acceso al mercado laboral no siempre es sencillo: requiere formación, capacidad, interés y, en cierta manera, también una dosis de fortuna. Esa ‘puerta de entrada’, sin embargo, pocas veces permanece abierta para personas con enfermedades raras, que ven limitadas sus oportunidades en el sector empresarial.

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‘¿Por qué el talento sigue teniendo barreras?’, se preguntan desde @apertcras: «Acceder al mercado laboral sigue siendo un camino lleno de obstáculos invisibles: prejuicios, falta de información, miedo a lo diferente y pocas oportunidades reales», lamentan. Es una radiografía de una realidad palpable.

Así mismo, esta misma entidad estima que las enfermedades raras no definen capacidades, y que ser paciente de una de estas patologías «no define el talento, ni la capacidad, ni las ganas de aportar». Todo lo contrario: «Define, muchas veces, un recorrido más largo y más duro para llegar al mismo lugar».

En este sentido, los perfiles que aspiran a ser contratados en el mercado profesional y que portan una enfermedad rara también tienen «motivación, talento y formación«, pero se enfrentan un vacío que no es fácil de rellenar: la falta de oportunidades y la pizca de ‘suerte’ para que el ‘sí‘ sea verdad y no una utopía.

En consecuencia, no constar entre los posibles candidatos a un puesto de trabajo por tener una de las llamadas enfermedades raras también es discriminación; supone tener que superar barreras invisibles en forma de prejuicios,, desconocimiento y falta de adaptación, Por ello, este colectivo reclama una igualdad de oportunidades para acceder al empleo.

El trabajo, más que un salario

Cuando una empresa, de manera firme y sin filtros, apuesta por la diversidad, «gana compromiso, valores y humanidad», precisa la Asociación del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis en redes sociales, alegando que el «el empleo inclusivo no es caridad; es justicia».

En consonancia con esa idea, esta misma entidad valora que trabajar es mucho más que tener un sueldo. Formar parte del mercado laboral es «autonomía, autoestima, pertenencia y futuro; es sentirse parte activa de la sociedad». Y no hay nómina que pague esa grata sensación de vida.

De esta manera, la Apertcras cree «firmemente que la inclusión laboral no es un gesto solidario, sino un compromiso con la justicia social». Las personas con enfermedades raras también tienen todos los requisitos para ser empleadas, sumado a un agregado interés, compromiso y ganas de demostrar su talento y capacidad.

Finalmente, por este motivo, la Asociación continúa «visibilizando, acompañando y alzando la voz«, con el convencimiento de que «el talento existe» y que «las ganas están». Por ello, «nadie debería quedarse fuera por algo que no eligió«.

Álvaro Gutiérrez del Álamo López
Álvaro Gutiérrez del Álamo López

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