‘Noah’ es un documental que narra la impresionante trayectoria y experiencia de Noah Higón, una joven valenciana que batalla cada día frente a siete enfermedades raras. La propia protagonista ha puesto de manifiesto que esta producción pretende revelar y ser un fiel reflejo de cada paciente que sufre estas patologías poco frecuentes, y que en tantas ocasiones lo hace en silencio: «como yo, existen miles de personas que habitamos este mismo mundo vuestro», reclama la actriz en su perfil oficial de redes sociales.
En esta línea, la propia Noah ha exclamado que su historia «podría parecer de ciencia ficción. Pero existo», a pesar de que el guion de su vida lo habría podido «escribir alguien con demasiada imaginación». Este testimonio, valiente y fuerte, ha sido el principal motor que ha instado a la actriz a llevar el padecimiento de sus siete enfermedades raras de la mejor manera posible, tratando de tener siempre una sonrisa en la cara, incluso en las ocasiones en las que siente que «el mundo no nos mira». O, al menos, lo hace de forma diferente que a los demás, un sentir que se expande a todo el colectivo y se pone de relieve en su documental, en el que defiende que «una historia que se cuenta bien, puede cambiar el mundo».
Noah Higón y sus siete enfermedades raras
«Una enfermedad rara para cada día de la semana». Nacida en agosto de 1998, Noah Higón se ha alzado como un estandarte de resiliencia, coraje y lucha ante las enfermedades raras. Su lema de vida es claro y lo tiene muy definido: «Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero».
Además, esta joven intérprete también hace un llamamiento a la investigación, poniendo encima de la mesa una de las esas preguntas que remueven la conciencia de cada individuo: ‘¿Cómo sería la vida de estas personas que padecen una enfermedad si se invirtiese más dinero en ciencia?’ De hecho, Higón afirma en una entrevista en RTVE que «la gente me pregunta si estas enfermedades se investigan, pero la respuesta es que no».
La vida de Noah no ha sido sencilla. Hasta los 15 años no obtuvo su primer diagnóstico, y se ha sometido a 17 operaciones para paliar sus dolencias. Aunque la más dolorosa siempre será que las enfermedades raras sean interpretadas «como una nota que suena en otra frecuencia», invisibles y silenciosas.
En su caso, estas son las siete patologías poco frecuentes que padece y que le han sido diagnosticadas, cuando los especialistas lograron identificar sus nombres y apellidos, como detalla en una entrevista para ‘La Revuelta‘ de RTVE:
- Síndrome de Ehlers-Danlos. Grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, provocando hipermovilidad en las articulaciones, hiperelasticidad en la piel y fragilidad en los tejidos.
- Síndrome de Wilkie. Condición causada por la compresión del duodeno entre la arteria mesentérica superior y la aorta, lo que dificulta la digestión y la absorción de alimentos.
- Síndrome del Cascanueces. Se produce cuando la vena renal izquierda queda comprimida entre la aorta y la arteria mesentérica superior, lo que genera dolor intenso y problemas renales.
- Síndrome de compresión de la vena cava inferior. Una afección que dificulta el retorno de la sangre al corazón, generando hinchazón y complicaciones circulatorias.
- Síndrome de May-Thurner. Trastorno en el que la vena ilíaca común izquierda queda comprimida, aumentando el riesgo de trombosis venosa profunda.
- Síndrome de Raynaud. Un trastorno circulatorio que provoca la constricción de los vasos sanguíneos en respuesta al frío o al estrés, causando entumecimiento y decoloración en los dedos de las manos y los pies.
- Gastroparesia. Alteración del funcionamiento del estómago que retrasa el vaciamiento gástrico, dificultando la digestión y provocando náuseas, vómitos y desnutrición.
Un Goya para las enfermedades raras
En el año 2020, además, la propia Noah sufrió una sepsis que casi le cuesta la vida. Inducida al coma, despertó con otro fuerte golpe de realidad: la pérdida de audición, que le llevó a ser paciente con implante coclear. Ha dedicado su vida a la divulgación y concienciación sobre la investigación médica; se ha formado en Derecho y Ciencias Políticas y también es usuaria de redes sociales, plataforma que emplea para visibilizar la realidad de los tres millones de personas que sufren enfermedades raras en España.
“Un Goya para las enfermedades raras” 🏆
Hace apenas unos meses se estrenó “Noah”, un documental sobre mi vida.
Mi nombre, que paradójicamente significa larga vida, fue un capricho del destino… o tal vez un presagio de mi madre.Mi historia podría parecer de ciencia ficción:… pic.twitter.com/PZrqHJHfHj
— Noah Higón Bellver (@nh487) October 9, 2025
Precisamente, en su perfil de redes sociales, la propia jurista valenciana ha reivindicado un premio Goya para las enfermedades raras bajo el amparo de su documental ‘Noah’. Sin duda, explica que no se trataría de un premio más, sino que «sería una ovación para los que luchan cada día en silencio, para las familias que no se rinden, para los que convierten el dolor en arte». Tal vez no sea la solución a sus problemas de salud, ni lo pretende, pero sí un merecido homenaje «que da voz a quienes no siempre la tienen». La historia de estas personas merece ser contada. Y premiada.
