Mensajes como los que emite Adrián Fernández (@adrianfdez18_) mediante las redes sociales cobran una importancia verdaderamente considerable en la sociedad actual. Este joven malagueño es paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA– y un ejemplo de cómo afrontar una noticia de esta magnitud.
De hecho, precisamente a través de estas plataformas digitales, Fernández enseña su convivencia con la ELA tal y como es: sin filtros, medias tintas o ‘tabúes’; lo que vemos es lo que hay. Y también lo hace con la intención de visibilizar esta enfermedad que «me ha cambiado la vida«.
Aun así, Adrián saca fuerzas de donde las encuentre para lanzar mensajes de resiliencia que permitan poner en valor el concepto de vida, para aferrarse a él antes que sea demasiado tarde, porque, realmente, nunca se va a saber cuando es buen momento o no: «Trabaja en ti y conviértete en lo que quieres atraer«.
Adrián, un joven paciente de ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA– se define como una enfermedad degenerativa que origina «síntomas de debilidad y atrofia muscular», indica la Clínica Universidad de Navarra. Así mismo, «la pérdida de neuronas motoras hace que las células musculares pierdan su sustento, por lo que se degenera el músculo y se produce debilidad«.
Esta enfermedad hizo acto de presencia en la vida de Adrián Fernández en el año 2022, cuando era un joven que apenas acababa de superar la barrera de los veinte años escaso tiempo atrás; ahora, esa juventud sigue vigente para acompañarle en este camino junto a la ELA, pero también va de la mano con su carácter y personalidad.
«A pesar del diagnóstico que me han dado, no nos hemos venido abajo, y hemos hecho muchísimas locuras y vivido muchas aventuras», confirma el propio Adrián en sus redes sociales, que se han convertido en una vía de comunicación para trasladar cómo es la vida con ELA. Pero, especialmente, para definir que «rendirse no es una opción».
Del mismo modo, las redes sociales de este malagueño muestran la parte visible de la enfermedad, pero la ELA va mucho más allá y está marcada por una serie de «batallas invisibles que nadie ve». De este modo, Adrián indica que «un año no se mide en días, sino en todo lo que eres capaz de seguir aguantando para mirar adelante«.
La ELA está presente en alrededor de 800 personas en Andalucía, un porcentaje notable que, como Fernández, debe hacer frente a un diagnóstico que tiene un complejo proceso de digestión, pero que invita a hacerlo cuanto antes para tomar las riendas de la vida y exprimirla en la medida de lo posible.
Organoides para investigar la enfermedad
Como paciente de la enfermedad pero, especialmente como persona, Adrián Fernández anhela una cura y un tratamiento para la ELA, una enfermedad de carácter degenerativo que, actualmente, carece de esa posibilidad. No obstante, hay estudios tratando esta patología para que su investigación acelere trámites.
De este modo, Adrián explica que los organoides (mini cerebros) son «tejidos creados en laboratorio que imitan partes del sistema nervioso humano, como el cerebro o la médula espinal». A día de hoy, se perfilan como una de las líneas más «prometedoras y avanzadas» en la investigación de la ELA, así como otras enfermedades degenerativas.
Estos organoides, del mismo modo, han permitido usar tejido humano real para analizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica, recrear fases tempranas de la enfermedad, probar medicamentos de forma más fiable o estudiar la ELA de la manera más personalizada en cada paciente, estima Adrián en redes sociales.
Esta investigación, por tanto, permite averiguar qué mecanismos fallan en cada paciente, descubrir qué proteínas están alteradas y valorar cómo funciona la degeneración neuronal. Esta valiosa información que proporciona Adrián Fernández abre una vía de esperanza en personas con ELA. Ojalá pronto sea una realidad para salvar vidas.
