Vanesa Márquez es la madre de Manuel, un niño de diez años. El pequeño padece una enfermedad rara llamada disgenesia cortical con hipoplasia pontocerebelosa, motivada por una mutación del gen TUBB3. Sin embargo, la batalla frente a la discapacidad no la libra sólo, sino siempre con el apoyo de su familia.
Manuel vino al mundo el 17 de marzo de 2016, pero «algo no fue bien»: con apenas minutos de vida, fue ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos -UCI- del mismo centro hospitalario debido a la gravedad de la situación, Vanesa revela que su hijo nació «con las manos en garra y no podía abrir los ojos«.
Necesitaba una sonda para poder alimentarse y sufría crisis convulsivas. Sin embargo, las ganas de luchar de este pequeño han sido mayores que el diagnóstico de esa enfermedad rara que padece y es lo que le ha permitido salir adelante, a pesar de que su vida esté repleta de revisiones, terapias y médicos.
Vanesa y Manuel, unidos frente a una enfermedad rara
Las redes sociales (@porunasonrisademanuel) son un punto de encuentro donde Vanesa comparte información sobre la enfermedad rara de su hijo: visitas a revisiones, resultados de pruebas o avances que pueden suponer pequeños pasos hacia delante. En estos espacios, Manuel cuenta con un gran apoyo que ha logrado su madre.
El pequeño «tiene muchos problemas con sus ojos ya que no es capaz de parpadear ni cerrarlos para la hora de dormir», motivo por el que Vanesa tiene que «estar continuamente echándole gotas para su lubricación y por las noches una pomada».
Como madre, Vanesa es capaz de reconocer que «tener un hijo con una enfermedad rara no es el camino que soñé, pero es el que me enseñó el amor más grande«. Se ve instada a compaginar días «de miedo, cansancio y preguntas sin respuesta» con otros de fuerza, sonrisas y pequeños logros, celebrados como grandes victorias.
También hay momentos para la impotencia, la frustración y el lamento: «Duele ver lo injusto que puede ser el mundo. No es fácil. Nunca lo ha sido», admite Vanesa. Sin embargo, esta madre detalla que «mi hijo me ha enseñado a vivir el presente, a valorar lo invisible, a ser más fuerte de lo que jamás imaginé».
Por tanto, esta madre e hijo batallan juntos este recorrido frente a una enfermedad rara, convencidos de que «aunque el camino sea difícil, lo recorrería mil veces más si eso significa caminar a su lado«, detalla Vanesa, con un mensaje lleno de esperanza, visibilidad y respeto hacia su propio hijo.
Un amor que nunca se rinde
La discapacidad de un hijo es una delicadísima situación que ningún padre quiere vivir. Pero, como otras tantas cosas, es una realidad que no se elige, sino que se aprende a convivir con ella, aprendiendo cada día y trabajando para darle la mayor calidad de vida posible. Pero, como dice Vanesa, madre de Manuel, es una circunstancia que agota.
Es «un cansancio que no se quita ni durmiendo» y que además es invisible para la sociedad; es decir, es un esfuerzo en la sombra para fomentar el bienestar del pequeño, en este caso con enfermedad rara, que no puede valerse por sí mismo: «Hay días en los que el cuerpo no puede más y aún así ,me levantó», estima Vanesa.
Y esta confesión es realmente importante por el simple hecho de ser verdad. Tan cierto como que ser madre de un niño con discapacidad y con una enfermedad rara «es vivir con el corazón cansado, pero también con un amor que nunca se rinde«.
