«Me diagnosticaron una enfermedad degenerativa a los 18 años». Rotundo, pero certero, discurso que promueve Érika González en una de sus publicaciones en las que narra cómo ha sido el proceso de convivencia con una paraparesia espástica progresiva.
De esta condición apenas había documentación o información sobre cómo iba a evolucionar, «simplemente sabíamos que iba a terminar en silla de ruedas«, reconoce la propia paciente. Desde ese instante en el que comunicaron el diagnóstico, la vida de Érika «ha girado en torno a la enfermedad«, de carácter degenerativo y progresivo.
Pese a esta considerable adversidad, decidió estudiar la carrera de Educación Social, algo que planteó dudas en su familia, con la mirada puesta en el futuro. En cualquier caso, siempre han apoyado a González en sus decisiones y le han respaldado en los cinco años que la enfermedad le ha permitido desarrollar su función.
Paraparesia espástica, una enfermedad degenerativa y progresiva
De carácter progresivo y degenerativo, la enfermedad rara que padece Érika González recibe el nombre de paraparesia espástica. Debido a su escasa incidencia en la población, esta paciente quiere usar las redes sociales a modo de altavoz para visibilizar esta condición y mostrar la importancia que tiene el deporte en ella.
Precisamente, la práctica de actividades deportivas teniendo una enfermedad rara y degenerativa tiene su repercusión «tanto a nivel físico como a nivel mental«, detalla González. De hecho, reivindica el cuidado de la salud mental, de la que, a veces, «nos olvidamos y no valoramos todo lo que nos aporta».
Una de las cualidades de la paraparesia espástica progresiva de Érika es, justamente, su componente degenerativo, lo que obliga a sus pacientes a «ir descubriéndola cada día«, sin conocer exactamente el cauce de esta enfermedad rara y cómo se va a manifestar.
Por ello, teniendo su propia historia de referencia, Érika quiere lanzar un consejo de vida: «Que hagas lo que te guste y aprovéchalo mientras dure«. Así mismo, también menciona las barreras que el colectivo de la discapacidad debe sortear, animando a ser inteligentes para no tener más trabas impuestas de forma personal.
«La sociedad ya nos pone limitaciones, no nos las pongamos nosotros también«. En su caso, la limitación tiene nombre y apellido y pertenece al grupo de las llamadas enfermedades raras; su vida, mientras, se instala como un mecanismo se sensibilidad y visibilidad a la paraparesia espástica y una motivación para quien tenga la oportunidad de escuchar su testimonio.
El camino a la independencia
El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona cita que los síntomas más frecuentes de la paraparesia espástica es el desarrollo de una «dificultad progresiva para caminar, provocada por la combinación de debilidad muscular y espasticidad en las piernas».
Esas complicaciones en la marcha también su eco en el equilibrio, un aspecto que no se puede dar por sentado en esta enfermedad rara: «Cada paso requiere más control, más atención y más trabajo del que la gente imagina. Por eso entrenarlo es tan importante«, recuerda Érika.
De esta manera, trabajar el equilibrio no se limita a ‘no caerse’, sino que se proyecta para «mantener la independencia, mejorar la coordinación, activar músculos que ayudan a estabilizar el cuerpo y darle al cerebro nuevas estrategias para moverse mejor», explica esta paciente.
Finalmente, González estima que «vivir con una enfermedad neurológica no va de hacerlo perfecto, va de seguir haciéndolo; parece fácil, ero no lo es». Sin embargo, en la dificultad aparece la «magia» para determinar que «lo que hoy cuesta, mañana se vuelve un poco más fácil«.
