Berta y Samu son los padres de Hugo, un pequeño con el síndrome FoxG1. Debido a este diagnóstico, esta familia vive muy de cerca la discapacidad, que se manifiesta en la vida del menor. Sin embargo, a pesar de la adversidad de esta situación, se guían por «sonrisas, retos y amor del bueno».
Lo cierto es que esos tres conceptos –sonrisas, retos y amor– son los ingredientes que esta simpática familia muestra mediante las redes sociales para explicar y visibilizar la discapacidad de Hugo. En una de sus más recientes publicaciones, la sonrisa del pequeño es la protagonista para mostrar cómo se puede ser feliz en esta tesitura.
La intención de Berta y Samu en redes sociales está encaminada a que familias con un diagnóstico similar o que viven la discapacidad en la figura de un hijo puedan sentirse acompañadas: «Nuestra vida no es como la que imaginábamos», reconocen; sin embargo, también saben que está llena de felicidad, amor -«del bueno»- y sonrisas.
La vida con discapacidad no es triste
El diagnóstico del síndrome FoxG1 fue un invitado ‘sorpresa’ a la vida de esta familia. Sin embargo, como buenos anfitriones le recibieron de la mejor manera posible y le han hecho un hueco en su casa, acompañando al pequeño Hugo, y dándole el espacio que necesita para que no sea más que, precisamente, eso: un acompañante.
Con esta condición, por tanto, también apareció la discapacidad, pintando de negro la realidad, aunque los rayos verde de color esperanza también comenzaron a penetrar por las esquinas de la casa: «Muchas veces, cuando se habla de discapacidad, se hace desde lo difícil«, admite Berta.
En esta línea, los padres de Hugo reconocen que, efectivamente, «hay momentos muy duros» a lo largo de este camino de convivencia con la discapacidad. No obstante, también hay instantes que quedan para siempre grabados en la retina, donde la risa y el juego hacen acto de presencia. De repente, todo se detiene en un segundo.
Por tanto, la ya dilatada experiencia de estos padres con el síndrome FoxG1 les permite confirmar que «la discapacidad no es una vida triste«. Se trata de aprender a vivir «una vida diferente, con sus retos, pero también llena de momentos felices». Aun así, insisten en que «cada familia vive una realidad diferente».
La emoción de las ‘primeras veces’
Al igual que las familias que no conviven con la discapacidad, las ‘primeras veces’ de los más pequeños de la casa con alguna condición que les dificulte la vida siempre causa una emoción superior a cualquier sensación que se pueda experimentar.
Un acto tan simple pero lleno de sentido y de esperanza para los padres de estos menores con discapacidad. Hugo, en este caso, es un niño de dos años de edad que ya conoce la sensación de ir sentado en el carrito de la compra por el supermercado «con ayuda de su asiento de escayola», explica Berta.
Este ‘pequeño’ logro esconde una dosis de felicidad y de proyección de futuro de estas familias que, paso a paso, siguen trabajando por y para sus hijos: «Cuando tienes un hijo con discapacidad, estos momentos tan cotidianos se vuelven enormes», relatan.
Lo cierto es que «no se trata solo de un carrito, sino de poder vivir experiencias como cualquier otra familia, que muchas veces se dan por hechas». Esa es la magnitud de un gesto tan sencillo como importante; esa es la ilusión de una familia que vive con la discapacidad una vida diferente y llena de momentos felices.
