‘Dicen que nunca se rinde‘ son las primeras letras del himno del Centenario del Sevilla Fútbol Club. Un sentimiento que los jugadores de esta entidad intentan plasmar siempre sobre el césped cada partido; en esta ocasión, ha sido un pequeño aficionado de 12 años el que no quiere rendirse ante la enfermedad de Piel de Mariposa.
Leo, una de las caras más conocidas en la lucha contra la Epidermólisis Bullosa y la aprobación de ‘Vyjuvek‘, una terapia génica aplicada en forma de gel que permite mantener cerradas estas heridas durante varios meses, ha visitado a la primera plantilla del club hispalense, ofreciendo un testimonio directo y emotivo sobre su enfermedad.
Siendo aficionado del Sevilla desde que tiene uso de razón, Leo ha compartido con los jugadores de la primera plantilla un bonito encuentro, donde el club le ha regalado una camiseta con su nombre y el dorsal 16, uno de los más especiales para el club de Nervión, firmada por todos los futbolistas, que han mostrado su apoyo pequeño ante la Piel de Mariposa.
La emotiva Charla de Leo al Sevilla FC sobre la Piel de Mariposa
Acompañado de Lidia, su madre, Leo entraba en el campo de entrenamiento de la primera plantilla del Sevilla Fútbol Club gracias a la labor de la Fundación 1890, dentro de su programa de actividades ‘Salud Emocional’. Este pequeño seguidor sevillista de corazón y de cuna padece la enfermedad de Piel de Mariposa.
Su testimonio ha llegado, incluso, al Parlamento Europeo, donde expuso las secuelas de esta enfermedad y reclamó la aprobación de ‘Vyjuvek‘, un tratamiento que permite a los pacientes mantener, al fin, heridas cerradas. De momento, Andalucía ha aprobado esta terapia, pero la lucha de Leo es para que todas las personas puedan acceder a él.
Ante la atenta mirada del cuerpo técnico y de los futbolistas del Sevilla FC, Leo ha expuesto cómo es vivir con Piel de Mariposa: «Es una enfermedad muy dura porque paso dolor todos los días«, pero es consciente de que «hay que aguantar», deseando que «a ver si algún año, en el futuro, no la tengo».
Aun así, el pequeño Leo también ha mencionado que su motivación para seguir siendo optimista y mirar hacia delante es «lo feliz que soy y las personas que me quieren», intentando «no pensar en el dolor«, que le persigue desde hace doce años, momento en el que nació.
Del mismo modo, este nobel seguidor ha trasladado cómo son los momentos de cura de las heridas que causa la Piel de Mariposa, teniendo la primera nada más levantarse: «Es muy difícil porque no sabes si te va a suponer dolor o no; pero ahí estoy, aguantando como un ‘machote’ todos los días», asegura Leo, en un discurso cargado de emoción que finalizó siendo aplaudido.
Ejemplo de lucha y de inspiración
Luis García Plaza, actual entrenador del Sevilla, quiso trasladar a Leo un bonito mensaje al finalizar su testimonio: «Muchas gracias, que tus palabras sean un ejemplo de lucha, de trabajo y de superación. De verdad, gracias», indicó el técnico.
Por su parte, Nemanja Gudelj, capitán del primer equipo, en nombre de todos los jugadores, quiso tener con Leo un detalle al regalarle una camiseta con su nombre y el número 16 a la espalda, que posteriormente fue firmada por todos los jugadores, además de un balón oficial de LaLiga.
Finalmente, Luis García invitó formalmente a este joven sevillista con Piel de Mariposa a asistir al partido frente al Atlético de Madrid en el estadio Ramón Sánchez-Pizjuán, un detalle que generó una gran ilusión en Leo, cuya sonrisa delataba esa felicidad.
