Impulsar la inclusión de personas con discapacidad es una de las principales tareas que la sociedad tiene por delante. Y así lo exponen, principalmente, las familias de este colectivo, que se han convertido en ‘embajadores’ de este concepto para divulgarlo e instalarlo en cualquier área.
De este modo, Tamara es la madre de Hugo -‘Súper Huguete‘-, un niño con síndrome de Down que vive en Toledo, y que ha pasado gran parte de su vida entre su casa y el hospital debido a un diagnóstico de leucemia, al que ya ha logrado vencer.
Mediante las redes sociales (@super.huguete), Tamara y Dani, padres de Hugo y Clara, su hermana pequeña, han mostrado la realidad y la rutina de este pequeño con síndrome de Down. También hablan sobre cómo es -o debería ser- la inclusión de niños con discapacidad y cómo establecer la igualdad de oportunidades.
La inclusión, por la madre de un niño con síndrome de Down
La vida de Hugo no ha sido fácil desde el comienzo de su historia. Nació con un cromosoma extra en el par 21, lo que deriva en un diagnóstico de síndrome de Down que le acompañará para siempre. Pero también lo hará su personalidad extrovertida, su simpatía y su lucha interminable contra la adversidad.
La Navidad de 2025, a esta familia toledana, la vida les trajo el mejor regalo posible: la cura definitiva de ‘Huguete’ sobre la leucemia -cáncer infantil- que padecía. Por tanto, Tamara afirma que «hay lecciones que no se aprenden en los libros, y Hugo nos las enseña cada día».
A través de su perfil de redes sociales, los padres del pequeño Hugo han enseñado cuál es y cómo es la realidad de la convivencia con el síndrome de Down: vulnerabilidades, conocimientos y formas de actuar en según qué circunstancias. Pero también un enorme compromiso con la inclusión de cualquier niño con discapacidad.
En este sentido, Tamara explica que su pequeño tiene síndrome de Down y que «sigue el ritmo de su colegio», convencida de que «la inclusión no consiste en pedir menos, sino en ofrecer a cada niño lo que necesita para llegar tan lejos como pueda«. Hay que ofrecer herramientas según las necesidades de cada menor.
De la misma manera, esta madre también expresa lo que, a su juicio y dada la experiencia con la discapacidad de ‘Huguete’, es la equidad de oportunidades: «La igualdad no está en tratar a todos de la misma manera, sino en dar a cada persona la oportunidad de brillar con su propia luz.
Aprender entre la casa y el hospital
Hugo tiene 7 años y ya ha recorrido «un camino que pondría a prueba a cualquiera«, reconoce Tamara. Ella, sin embargo, ha caminado de la mano de su hijo, apretándole fuerte bajo la promesa de no soltarle nunca. Y así ha sido.
Con tan sólo 5 años, a ‘Huguete’ le diagnosticaron leucemia, por lo que, durante dos años, «su aula ha estado entre casa y el hospital», exponen sus padres. Allí, entre tratamientos, revisiones y días difíciles, ha seguido aprendiendo, sonriendo y demostrando que los límites están para romperlos.
Con el diagnóstico de síndrome de Down, Hugo «necesita otras formas de aprender». Métodos más visuales, más cercanos, más adaptados a su manera de entender el mundo, pero sin cambiar de objetivo, «porque sus capacidades, sus ganas y su derecho a aprender son exactamente iguales que los de cualquier otro niño«, estima Tamara.
Ahora, el hermano mayor de esta familia continúa avanzando paso a paso, «demostrando que con apoyo, esfuerzo y confianza no hay meta pequeña ni sueño imposible». Porque Hugo brilla, «vaya si brilla«, indican Tamara y Dani.
