Álvaro González, joven con Distrofia Muscular de Duchenne, ha anunciado que ya está dentro de la denominada Ley ELA. Después de meses de lucha y reivindicación, Álvaro celebra con «ilusión» este paso de entrar en la Ley ELA.
Entre otras cosas, Álvaro González se dedica a la creación de contenidos en redes sociales, enfocando la mayoría de sus publicaciones en la crítica social y la reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad.
Álvaro celebra estar dentro de la Ley ELA
A través de una publicación en su cuenta oficial de Instagram (@realvarito1.0), Álvaro ha anunciado que ya se encuentra dentro de la Ley ELA. Al respecto, ha comunicado que «lo primero que he recibido es un pago único de 4.000 euros para afrontar gastos puntuales relacionados con mis cuidados».
Debido a su discapacidad, Álvaro González necesita atención y cuidados durante 24 horas. Por ello, para él supone un avance de gran relevancia poder acceder a las ayudas de la denominada como Ley ELA.
Además, el propio ‘Alvarito’ comenta que «estar dentro de la Ley ELA no solo es recibir 4.000 euros, sino que también implica procedimientos más rápidos para revisar mi discapacidad, mi dependencia y mi Programa de Atención Individual (PIA)».
En cualquier caso, Álvaro González aclara que estar dentro de la Ley ELA no significa tener todo concedido. En este sentido, informa que «cada prestación y cada ayuda necesita de una valoración y resolución concreta».
Actualmente, este joven con Distrofia Muscular de Duchenne tiene reconocido el grado III de dependencia. No obstante, señala que va a solicitar el grado III+ de dependencia para ver si cumple con los requisitos establecidos por la normativa.
«Si me reconocen el grado III+ de dependencia podría acceder a financiación mensual para cuidados profesionales estables. Por ejemplo, asistencia personal o atención profesional en el domicilio, según lo que determine el Programa de Atención Individual», argumenta Álvaro González.
Las ayudas de la Ley ELA
Las ayudas de la denominada Ley ELA están destinadas a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o con enfermedades neurodegenerativas de curso irreversible. Después de años de lucha, estas ayudas están empezando a llegar a decenas de pacientes en toda España de forma progresiva.
En el caso de Álvaro González, ha entrado en la Ley ELA en Castilla-La Mancha, recibiendo inicialmente un pago único de 4.000 euros. Sobre este hecho, el propio protagonista comenta que «después de muchos trámites, esperas y momentos en los que parecía que nada avanzaba, ha llegado un paso real».
Su objetivo ahora pasa por solicitar y obtener el grado III+ de dependencia, para poder acceder a una financiación estable mensual para la asistencia personal y cuidados profesionales. «Porque lo que de verdad cambia una vida no es solo una ayuda puntual. Es poder organizar los cuidados, contar con apoyos estables y pagar dignamente a quienes realizan ese trabajo», manifiesta Álvaro.
A pesar de este importante avance para mejorar su calidad de vida y la de miles de personas en toda España, este joven con Distrofia Muscular de Duchenne remarca que «también toca seguir luchando por más derechos, por menos burocracia, por una asistencia personal que funcione de verdad y por un sistema de dependencia que responda a las necesidades reales».
