Daniel tiene 16 años y vive en Santander, como así lo refleja en su descripción de redes sociales (@le_matecito). Otro aspecto que se puede augurar con su nombre de usuario es que es un gran amante del mate, una bebida de sudamericano.
A pesar de su juventud, esta cántabro le planta cara a una degenerativa enfermedad, llamada Distrofia Muscular de Duchenne -DMD por sus iniciales- que le obliga a ser usuario de silla de ruedas y a convivir con la discapacidad en primera persona.
De su propia condición habla sin tapujos en redes sociales, explicando en qué consiste, cuales son los motivos que la originan y, especialmente, cómo ha adaptado su vida a la discapacidad desde una edad tan temprana.
Vivir con Distrofia Muscular de Duchenne
Para divulgar la Distrofia Muscular de Duchenne que padece, Daniel tiene claro que la primera elección que debe tomar es normalizar la discapacidad, y para ello se ha decantado por hablar sobre su enfermedad: «Imagínate que tus músculos se van apagando poco a poco y no hay forma de detenerlo».
La discapacidad de Daniel es congénita, es decir, nació con esta condición. Indica que afecta a uno de cada 3.500 casos en el mundo, lo que le ha obligado a comprender, desde que era un niño, «que mi vida ya sería diferente«.
Así mismo, expone que se trata de una condición genética que impide a su cuerpo desarrollar y producir distrofina, que es «una proteína que mantiene los músculos fuertes», aclara este joven con discapacidad. Sin este imprescindible elemento, los pacientes de Distrofia Muscular, cada año, pierden un poco más de fuerza.
En primer lugar, caminar se vuelve complicado; posteriormente, con el paso de los años, tareas tan simples como «moverse o respirar» también se antojan como acciones con una dificultad añadida. A Daniel, reconoce, «hay días que me pesa todo, tanto el cuerpo como la mente».
A pesar de su naturalidad para hablar de la enfermedad, es consciente de que su fuerza va a tender a ir apagándose con el tiempo . Por ello, simplemente, ha desarrollado una poderosa mentalidad para hacerse entender a sí mismo que «rendirme no es una opción«.
La discapacidad no define, sino que acompaña
Su trayectoria con la enfermedad, pese a ni siquiera alcanzar las dos décadas de edad, ha obligado a Daniel a comprender que «cada pequeño logro importa» y le invita a celebrar cada paso hacia adelante.
Por tanto, vive convencido de una idea que nunca se sacará de la cabeza, porque es la que resume su actitud ante la Distrofia Muscular de Duchenne que presenta: «La discapacidad no me define, me acompaña«.
Del mismo modo, expone que, en Cantabria, su familia ya está construyendo una casa para que este joven pueda vivir en un lugar completamente adaptado a sus necesidades, donde poder ser independiente y autónomo para las tareas cotidianas.
Como conclusión, Daniel manifiesta que la discapacidad «me ha enseñado a valorar lo que muchos tienen por hecho: respirar sin esfuerzo, abrazar a mi familia o sentir el sol en mi cara». Algún día, Daniel no podrá sentir esas emociones, pero mientras tanto promete seguir haciéndolo y disfrutando «con toda mi alma«.
