Edu es un pequeño de seis años de edad y que presenta el síndrome FOXG1, que es un trastorno neurológico genético poco frecuente que causa una grave discapacidad intelectual y problemas de motricidad. Pero, por encima de todo, este pequeño es un gran ‘superhéroe’. De acuerdo con el testimonio de su madre, que tuvo la oportunidad de reivindicar esta enfermedad en el programa de Televisión Española ‘La Revuelta‘, presentando por David Broncano, el menor todavía no habla, aunque «muy pocas personas con este síndrome pueden hablar». Es una condición neurológica, por lo que «no mandan bien las señales al cerebro y no pueden hacer muchas cosas«. Es un trastorno congénito, es decir, de nacimiento, que no impide a Edu ser un niño feliz y tener «superpoderes».
De este modo, la madre de este pequeño ‘superhéroe‘ ha tenido la oportunidad de visibilizar sobre la enfermedad que padece su hijo, llamada síndrome FOXG1, en uno de los escenarios más populares de la parrilla televisiva en España «para que la gente entienda un poco más la historia», expuso David Broncano. Ante el interés del presentador de ‘La Revuelta’, la familia de Edu afirmaba que es una patología congénita y le impide desarrollar la comunicación, así como presentar una notable discapacidad intelectual. Sin embargo, «lo más importante de nuestro hijo es que es feliz y que todas las personas que están a su alrededor nos ilumina con su cara y nos hace feliz a todos», indicó la madre del menor, cuando el teatro rompió en aplausos.
Superación y perseverancia
A través de las redes sociales y plataformas digitales, la familia de Edu trata de visibilizar, concienciar y sensibilizar el síndrome FOXG1, una enfermedad que deriva en una notable discapacidad intelectual y en problemas relacionados con la movilidad. De hecho, ellos mismos lo exponen en su descripción, como carta de presentación del contenido que los usuarios van a encontrar en este espacio: «Luchamos cada día por nuevos progresos, queremos dar a conocer nuestro síndrome raro«. Del mismo modo, si algo tienen claro, es que van a dar hasta el último aliento para conseguir un tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida del pequeño Edu, porque «la palabra rendirse no existe para nosotros«.
Hoy, este pequeño superhéroe ya tiene seis años de edad y «es mucho más consciente de lo que ocurre a su alrededor y está mucho más conectado con su entorno», explica su madre a través de una publicación de redes sociales. También manifiesta que «sabe lo que quiere y lo que no quiere, y ya no le vale todo; la única manera que tiene de decirte que algo no le apetece es quejándose y llorando». A pesar de todo esto, «nuestro campeón», como le tilda cariñosamente su familia, «ha seguido al pie del cañón y de nuevo se ha superado con creces, porque Eduardo es nuestro ejemplo de lucha, fuerza y constancia, nos enseña día a día a no rendirse y nos muestra sus ganas de conseguir todo lo que se propone».
De este modo, el entorno familiar de Eduardo también se ha perfilado como su ‘lugar seguro‘ y un área de seguridad para que él se sienta cómodo y pueda ser feliz. Su familia «le acompaña y no le suelta de la mano para disfrutar junto a él de sus pequeños grandes logros, que son muchos», por lo que este pequeño siempre tendrá una persona de confianza en la que confiar. «Estamos muy orgullosos de ti, hijo», publican en redes sociales, haciendo un auténtico ejercicio de superación, lucha y perseverancia durante estos seis años de vida.
Síndrome FOXG1
De acuerdo con la asociación FOXG1 España, este síndrome se define como un «trastorno neurológico raro que afecta en gran medida al desarrollo del cerebro y causa discapacidades físicas y cognitivas graves. De hecho, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen FOXG1, «que es uno de los genes principales en el desarrollo del cerebro en las etapas embrionarias», explica la entidad. Por su parte, de acuerdo con los datos, se estima que hay cerca de 1000 niños afectados en todo el mundo por esta enfermedad rara, aunque la tasa de diagnóstico aumenta constantemente año tras año.
Del mismo modo, la asociación indica que el cuadro de diagnóstico de la mayoría de los niños que nacen con el síndrome FOXG1 está marcado por los siguientes factores: ausencia de comunicación verbal, discapacidades físicas y cognitivas graves, experimentan convulsiones intratables, dificultad respiratoria, deterioro de la visión cortical, dificultades para alimentarse, reflujo o trastornos del movimiento. Una enfermedad grave y cuya prevalencia asciende cada año. Precisamente, «el FOXG1 es uno de los principales genes involucrados en el desarrollo del cerebro y encargado de generar la proteína necesaria para activar otros genes«, subraya la compañía.
