Valeria es una pequeña de cuatro añitos. Desde el mes de septiembre del pasado año se enfrenta a una grave enfermedad que le ha obligado a ir a contrarreloj para ganar esperanza de vida y seguir sonriendo como hasta ahora. El culpable de esta situación es una patología llamada Glioma Difuso Intrínseco de Tronco -DIPG-.
Se trata del tumor más frecuente del tronco cerebral en niños y extremadamente raro en adultos, cuyos síntomas se manifiestan en alteraciones en el movimiento de la cara, problemas al tragar, al andar y falta de fuerza en brazos o pierna. Así mismo, es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento.
Debido al carácter y al desarrollo tan agresivo de este cáncer, la investigación se perfila como la única solución para aumentar la esperanza vida de Valeria. A través de la Fundación Real Betis, la familia de esta pequeña ha rogado ayuda para seguir estudiando posibles ensayos clínicos que den con un fármaco que permita sanar esta enfermedad o, al menos, frenar su avance.
Valeria, una pequeña paciente de un cáncer sin cura
«A tu hijo le quedan menos de doce meses de vida. Disfruta mucho de él». Ese es el diagnóstico del Glioma Difuso Intrínseco de Tronco. Es una enfermedad devastadora que arruina todo tipo de sueños, objetivos y ganas de vivir y pone a luchar por la vida a los más pequeños, con una muy baja prevalencia, con apenas 40-50 casos al año.
Además, la enfermedad es «completamente inoperable y no existen fármacos para este cáncer«. De la misma manera, indica una madre de un menor con esta patología, «la esperanza de vida está por debajo de los doce meses«. Por su parte, el padre de Valeria indica que «para nosotros, de un granito de arena, se puede ir haciendo una montaña» para ayudar a esta pequeña, natural de Lora del Río, un municipio de la provincia de Sevilla.
En esta línea, como detalla la propia Fundación del Real Betis Balompié, que se ha volcado con la familia de Valeria para ayudar a encontrar una solución que aumente su esperanza de vida, el DIPG es un tipo de cáncer que «afecta cada año a entre 40 y 50 pacientes, incluyendo niños, jóvenes y adultos, aunque su mayor incidencia se da entre los 7 y los 12 años«. Valeria apenas tiene cuatro.
Por tanto, a día de hoy, se trata «de un cáncer mortal, sin tratamientos curativos y con una esperanza de vida que no supera los 15 meses tras el diagnóstico«, detalla la entidad. Todos los menores que lo padecen fallecen sin opción real de supervivencia, lo que es una verdadera y devastadora «realidad para las familias».
Debido a su baja incidencia, este tipo de tumor del tronco cerebral es considerado un «cáncer huérfano«, motivo por el que las entidades y administraciones públicas apenas destinen fondos a su investigación. Tal esta situación que desde el año 2011 «no se ha producido ningún avance verdaderamente novedoso«, detalla la Fundación bética.
Visibilizar y sensibilizar el DIPG
El DIPG es un cáncer incurable y que reduce a doce meses la esperanza de vida de los pacientes tras su diagnóstico. Por ello, al tratarse de una enfermedad poco conocida, iniciativas como la visita de Valeria a la primera plantilla del real Betis Balompié fomentan la visibilidad de la patología y permiten una mayor sensibilización por parte de la sociedad, que se presta a colaborar para que se investigue este grave tumor.
De este modo, la Fundación Martín Álvarez Muelas, que apoya la financiación de proyectos para la investigación del Glioma Difuso de Alto Grado, colabora con varios hospitales en distintas iniciativas para estudiar esta enfermedad en busca de un posible tratamiento.
De hecho, el estudio más ambicioso en la actualidad es un ensayo clínico basado en la «fabricación de 50 dosis de un virus oncolítico, que podría llegar a ampliar la esperanza de vida de los niños hasta cinco años», detallan desde la Fundación Real Betis.
El objetivo, por tanto, es claro: mantener con vida a los pacientes mientras se sigue investigando una cura, ya que, como subrayan desde la fundación, «de nada sirve buscar la cura si todos los niños mueren antes«. Valeria es una pequeña paciente de este cáncer que, ojalá, pueda seguir sonriendo y meterle un ‘golazo’ al DIPG y aumentar su esperanza de vida próximamente.
