Dany es un pequeño que nació son síndrome de Down, una condición genética que le provoca tener la presencia de un cromosoma de más en su par del 21. Su madre (@ourdanyboy) , como tantas familias desde el momento del diagnóstico, ha decantado su vida en busca de la calidad de vida de su hijo.
Para ello, todas las familias que conviven con el síndrome de Down en alguno de sus miembros reclaman medidas para apoyar la inclusión de la discapacidad y fomentar la accesibilidad universal, cuya carácter implica el beneficio para todas las personas, sin distinción de condiciones.
De este modo, la madre de Dany estima que «hace un tiempo no entendía lo que era el síndrome de Down; hoy, es lo que más orgullo me da». Por su parte, esta alteración genética es la principal causa de discapacidad intelectual y se alza como una de las condiciones más frecuentes en la sociedad, con una no baja incidencia.
El ‘secreto’ de familias de niños con síndrome de Down
Cada familia con un caso de síndrome de Down tiene su propio ‘libro’ para convivir con esta condición. Sin embargo, todas quieren subrayar un aspecto muy importante respecto a esta discapacidad: no es una enfermedad; no se padece. Es una alteración genética provocada por un cromosoma extra en el par 21.
En este sentido, la madre de Dany hace uso de las redes sociales para mostrar cómo es la realidad de su hijo, generalmente acompañado por una sonrisa que no se le suele borrar de la cara. Tal vez, ese rostro iluminado sea su invitación a expresar que el síndrome de Down «no necesita cura, sino inclusión, respeto y amor».
El pequeño nació con esa condición, pero su familia supo orientar su vida en torno a la autonomía personal, a pesar de ser todavía un pequeño de pocos años de edad. Aun así, los padres de niños portadores de este cromosoma extra son capaces de desarrollar habilidades para fomentar esa independencia futura.
Así, los padres de Dany, protagonista de esta historia, esconden su ‘secreto’ en torno a tres conceptos esenciales: «La repetición crea hábitos, la paciencia crea progreso y la constancia crea independencia». Una vez que se consiguen unir e hilar en la figura del pequeño, el síndrome de Down es un mero acompañante de vida.
Sin embargo, esa normalidad respecto a este síndrome no siempre es latente cuando se cruza la puerta del hogar; a veces, la realidad choca de frente con la sociedad, que inhibe la sensibilidad por la discapacidad. Y duele, porque «incluir es enseñar a amar sin etiquetas«, declara la madre del pequeño Dany.
Se tiene o no se tiene
Conocedora del desconocimiento que existe alrededor del síndrome de Down y de la discapacidad en general, esta familia se decanta por ofrecer explicaciones que permitan conocer, un poco más, la condición de su hijo, esperanzados en, algún día, no tener que hacerlo y valorar la normalidad a la que aspiran.
Por ello, exponen que «el síndrome de Down es una condición genética que se tiene o no se tiene, por eso no es correcto hablar de grados. Tampoco es una enfermedad, por lo que no es correcto tildarlo con ese concepto, sino una condición genética con la que se nace.
Esta discapacidad «se asocia a rasgos característicos y a alteraciones en las áreas cognitivas, lingüísticas y motoras que impactan de forma distinta a cada persona», valora la madre de Dany. Al mismo tiempo, deja constancia que «se trata de variaciones en rasgos fenotípicos; su envolvimiento y desarrollo dependerá de la estimulación oportuna que se le brinde».
