Lucía dio sus primeros pasos en una tienda ‘Decathlon‘, y «aquí parece que es donde va a aprender a correr», relata su madre. Esa pequeña anécdota es la naturalidad con la que esta familia de Madrid visibiliza y da a conocer el síndrome de Down de la pequeña a través de las redes sociales (@aventura_cromosomita).
Lucía ya es una niña de 5 años, pero, especialmente, es feliz, que es lo único importante. A pesar de ello, los inicios no fueron sencillos de digerir para sus padres: «Todo comenzó con una amniocentesis en la semana 18 de embarazo«, que reveló la trisomía en el cromosoma 21, es decir, síndrome de Down.
La desilusión y el miedo se apoderaron temporalmente de esta familia; la ilusión y el amor, sin embargo, prevalecieron ante cualquier diagnóstico. Ahora, desde su rol de padres de una niña con síndrome de Down, visibilizan esta condición: «Necesitamos estar, que se les vea y que se les vea capaces. Necesitamos desterrar mitos y fulminar miedos».
Naturalizar y dar a conocer el síndrome de Down
Con cinco años de edad, Lucía ya es la «gran pequeña revolucionaria» de su casa, como le tildan sus padres. Pero también la persona que «vino a ordenarnos la cabeza, a descubrirnos un modo de vivir centrado en el ‘aquí y ahora’, la que nos aparta de las minucias no importantes y la que nos recuerda lo que es el esfuerzo y la superación«.
Esta pequeña, por tanto, el síndrome de Down le exige ser «una personita que va más despacio y que tiene sus dificultades», por lo que únicamente necesita ir a su propio ritmo y contar con las adaptaciones necesarias para su calidad de vida. Y eso, en su familia, está garantizado.
Además, predicando con el ejemplo, Lucía ha contagiado de inclusión a todos sus compañeros del ‘cole’, como explica su madre: «Los niños de clase han interiorizado y normalizado el síndrome de Down, y lo hacen con una soltura, una empatía y un cariño increíbles, porque así lo fomentan en casa».
Del mismo modo, la familia de Lucía desea crear conciencia sobre el síndrome de Down, y para ello explican esta condición desde la sinceridad y la realidad, aclarando que es un tipo de discapacidad intelectual: «Es un hecho. Y no debemos caer en eufemismos ni rodeos. No pasa nada. Lo que sí sería un error sería pensar que eso es lo único que les define».
Finalmente, los padres de Lucía, con el peso de la experiencia de vivir con esta condición genética, aseguran que el valor de las personas «no se mide por los logros, ni por lo que generan económicamente. Todas las personas valen absolutamente lo mismo y, por tanto, merecen el mismo respeto«.
El papel de la familia
«Ni somos especiales, ni somos invencibles, ni somos los mejores guerreros. Los padres de las personas con síndrome de Down somos normales», detalla la familia de Lucía, en alusión a la ‘heroicidad’ que se les atribuye en determinadas ocasiones a unidades como la suya.
Presumiendo de naturalidad, estiman que simplemente «hacemos lo que podemos y como mejor sabemos, con nuestros errores y aciertos». Y eso implica una ‘sorpresa’ para quien no lo conciba de esta manera: «Vamos, que contra todo pronóstico somos como el resto de padres«.
Tras más de 20 años recorriendo juntos el mismo camino, este matrimonio entiende que el síndrome de Down «ha resultado ser una de tantas cosas. Porque sí, somos los padres de Lucía, pero también somos hijos, hermanos, amigos, profesionales, vecinos y padres de otros dos preciosos tesoros«.
Por ello, en «nuestro día a día, nuestras preocupaciones y nuestras alegrías tocan más palos». Definitivamente el síndrome de Down «tampoco nos caracteriza a nosotros como matrimonio, porque sólo es una parte más de nuestras vidas«, concluyen.
