El síndrome de Down es una condición genética causada por un cromosoma ‘extra’ en el par del 21, por lo que también se conoce como ‘Trisomía del 21’. Además, este diagnóstico se perfila como la primera causa de discapacidad intelectual.
Desde ‘Down España’ han lanzado un protocolo, bajo el nombre de ‘Primera Noticia‘, para aportar información, orientación y apoyo a familias que reciben el diagnóstico de síndrome de Down de un hijo, ya sea durante el proceso de gestación o en el momento del nacimiento.
Así, manifiesta la entidad, este proyecto «permite avanzar en una atención más inclusiva y cercana para las personas con síndrome de Down y sus familias, a través de una información clara, actualizada y respetuosa». El objetivo es el bienestar y la normalidad alrededor de esta condición genética.
Orientación ante un diagnóstico de síndrome de Down
Respaldado por la Fundación ‘Inocente Inocente’, el protocolo ‘Primera Noticia’ de ‘Down España’ se enmarca dentro del proyecto ‘Acompañamiento a niños y adolescentes con síndrome de Down hospitalizados y a sus familias’. Consta de materiales de acogida y recursos tras la comunicación de la noticia del diagnóstico.
Sonsoles Perpiñán, asesora de Atención Temprana de esta entidad, valora que, ante un diagnóstico de síndrome de Down, es habitual que las familias se cuestionen «su capacidad de atender adecuadamente las necesidades de su hijo, piensan que necesita muchas cosas«.
Sin embargo, como asevera esta experta, «es importante transmitirles que por encima del síndrome de Down es un bebé y sus principales necesidades son de cuidados y de afecto». Como consecuencia, agrega que «será imprescindible, mirarle, balancearle, cantarle, aprender a conocerlo y disfrutar de su compañía«.
Esta iniciativa, por tanto, se sitúa como un protocolo de referencia para los padres que acaban de recibir la notificación de un cromosoma extra en el ADN de su hijo. También fomenta una «atención más inclusiva y cercana para las personas con síndrome de Down y sus familias».
Del mismo modo, como detalla ‘Down España’, el proyecto también abarca a los profesionales sanitarios, ofreciendo una información adecuada sobre cómo pueden y deben acompañar a las familias de los bebés con síndrome de Down de la mejor manera.
Empatía, claridad y respeto
Aceptar el diagnóstico de síndrome de Down de un hijo requiere un proceso de digestión interno e individual de cada familia. Por ello, la comunicación de esta noticia debe estar guiada por grandes dosis de empatía, claridad y respeto hacia los padres.
Del mismo modo, ‘Down España’ aconseja promover el uso del Protocolo de ‘Primera Noticia‘ «como herramienta de referencia para profesionales y hospitales» en esos momentos.
Igualmente, esta iniciativa también está apoyada por el trabajo de la Red Nacional de Atención Temprana, «integrada por entidades de distintos territorios que permiten conectar a las familias con apoyos especializados y cercanos a su entorno», detallan.
Finalmente, este protocolo pretende sensibilizar sobre esta condición genética y «acompañar e informar correctamente a las familias en el momento de la noticia del diagnóstico del síndrome de Down» mediante una atención más inclusiva y cercana.