Adrián Santiago reside, junto a su familia, en Maracena, un municipio de la provincia de Granada. Nació sin ningún problema o patología aparente que pudiese augurar el diagnóstico que, sin embargo, sí iba a recibir a los tres años de edad: una enfermedad rara denominada distrofia neuroaxonal infantil y conocida como INAD y que «nadie, especialmente ningún niño debería sufrir», relata Jennifer, su madre, en una publicación de redes sociales. Se trata de una condición genética, neurodegenerativa y sin tratamiento que pudiese paliar los efectos que provoca en cada paciente; esta enfermedad, del mismo modo, también provoca que los niños que la padecen «vayan perdiendo todas las habilidades» que ya han adquirido previamente a la parición de esta fatal patología.
El testimonio de la madre de Adrián no deja lugar a dudas sobre la gravedad de esta enfermedad, que «provoca que quienes la padecen se vayan pagando, hasta que terminan muriendo». En este sentido, la impotencia y la frustración también hacen acto de presencia debido a que, como expone esta familia, «Adrián nació sano, iba desarrollándose como cualquier niño de su edad«; aprendió a caminar, a gatear y a divertirse «hasta que ya, poco a poco, dejó de hacerlo y empezó a retroceder» en todos estos avances que había logrado previamente. Actualmente, con siete años de edad, «ya no es capaz de mantenerse por sí solo» y, además, esta enfermedad tiene una esperanza de vida muy corta, revelan los padres del pequeño Adrián: «Los niños que la sufren rara vez viven más de los diez años«, indican.
Una «pequeña esperanza»
La devastadora enfermedad que padece el pequeño granadino Adrián Santiago está marcada por la neurodegeneración y en la escasa esperanza de vida. Sin embargo, Javier, el padre de este pediátrico paciente, confirma que hay una «pequeña esperanza» a la que poder agarrarse y lograr un tratamiento efectivo para paliar los efectos de la distrofia neuroaxonal infantil: «En Estados Unidos se está recaudando dinero para un ensayo clínico que puede ser la cura para nuestro hijo y para los demás niños que sufren INAD». Sin embargo, este tratamiento es altamente costoso, con un precio de siete millones de euros que la familia necesitaba reunir en un plazo de tiempo de apenas veinticuatro meses. Y lo lograron gracias a la bondad y a la solidaridad de todas las personas que quisieron aportar su granito de arena para apoyar a Adrián y a su familia en esta compleja batalla a contrarreloj contra una grave enfermedad.
Como expuso el actor y humorista Santi Rodríguez en su cuenta de redes sociales, en una publicación junto al pequeño Adrián, ya se ha logrado recaudar «todo el dinero que hace falta para tener acceso al tratamiento que tienen para varias personas como él en Estados Unidos». Sin duda, una gran noticia. Igualmente, Rodríguez también ha destacado que «se consiguió. además, dinero para que su papá y su mamá estén con él pudiendo residir allí, ya que no es nada barato el dinero extra que van a necesitar». Por tanto, los padres de este pequeño de Maracena ya pueden respirar aliviados, durante unos pocos segundos, al saber que han logrado reunir la cantidad de dinero necesaria para que su hijo pueda ser sometido a este tratamiento, que pretende frenar el avance de su enfermedad y devolverle su sonrisa.
«Hoy podemos decir que hemos conseguido el dinero para la terapia de Adrián. Un sueño que parecía imposible y que gracias a la solidaridad de tantísimas personas hoy es una realidad», describían Jennifer y Javier, los padres de Adrián, al tomar conciencia de que habían reunido el dinero necesario para la vacuna de su hijo. Precisamente, el laboratorio que ha trabajado en esta inoculación confirmó que va a lanzar siete diales, por lo que también es indispensable el seguimiento clínico de los pacientes que hayan recibido esta dosis. A pesar de que todavía quede camino por recorrer, esta familia sabe que «el tramo más largo y más importante» ya lo han conseguido: «Esto no acaba aquí, aún nos queda camino por recorrer, pero hoy celebramos que juntos hemos logrado algo enorme», relatan. La batalla contra la enfermedad de la distrofia neuroaxonal infantil no ha terminado.
Enfermedad «extremadamente rara»
«La distrofia neuroaxonal infantil es una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso». Con esa rotundidad en las palabras describen esta patología desde InadCure Spain. Del mismo modo, entienden que las personas con INAD, generalmente, «no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses de edad comienzan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar«. Es el caso de Adrián Santiago quien, como relatan sus padres, Jennifer y Javier, fue perdiendo las habilidades que ya había aprendido previamente. Además, como indican desde esta entidad, la progresión de esta enfermedad neurodegenerativa suele «ser rápida después del inicio inicial de los síntomas».
Como lo define su familia, Adrián es un «niño alegre, curioso y lleno de vida». Nació sin ningún problema aparente en el parto y con un adecuado periodo de gestación; a los dieciocho meses, comenzaron los primeros síntomas y señales de alerta en sus padres, que vieron como su hijo «empezaba a retroceder» con todo lo que ya había aprendido: caminar, gatear e incluso a intentar hablar. Ahí comienzan las visitas al hospital, los estudios y las pruebas para determinar el diagnóstico de este menor, que llegó acompañado de una enfermedad rara llamada INAD y que «le está robando todo», siendo «un bebé en el cuerpo de un niño de siete años». Sin embargo, esta familia de Maracena ya tiene a su alcance un tratamiento experimental en el que han puesto todas sus esperanzas para frenar el avance de la enfermedad de su hijo y sueñan con poder devolverle su sonrisa.
