Higinio es un niño de 7 años con una enfermedad rara. Nació el 27 de mayo de 2019, y a los cinco meses le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME). Se trata de una enfermedad neuromuscular de carácter genético sin cura.
Prácticamente desde el momento en el que recibieron la noticia del diagnóstico, sus padres se pusieron manos a la obra para intentar encontrar una esperanza para Higinio. De este modo, su familia comenzó a recaudar fondos vendiendo pulseras y calendarios. Además, también iniciaron una campaña de donaciones a través de ‘FundAME’ para impulsar la investigación de esta enfermedad rara.
La investigación, clave contra las enfermedades raras
A través de un vídeo publicado en redes sociales, la madre de Higinio afirma que «tiene una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal tipo 1, que es la más grave». Además, añade que la esperanza de vida para los niños con esta enfermedad rara era de dos años hace un tiempo.
No obstante, actualmente existe un tratamiento «que está parando la enfermedad», afirma la madre de Higinio. Eso sí, no existe una cura definitiva para la enfermedad, por lo que la investigación sigue siendo un aspecto fundamental.
Respecto a la situación de su hijo, la madre de Higinio comenta que «en su día a día va al colegio, como el resto de los niños. Con las tardes lo tiene más complicado porque va al fisio y a la logopeda. Pero luego él, dentro de lo que cabe, de su discapacidad, lleva una vida normal«.
Con todo ello, desde ‘FundAME’ (Fundación Atrofia Muscular Espinal) manifiestan que «necesitamos seguir apoyando la investigación de la AME para encontrar la cura o terapias que reviertan los daños causados por la enfermedad».
El ‘Reto Higinio’ cumple su cuarta edición
El 18 de octubre de 2026, por otro lado, se celebra la cuarta edición del ‘Trail Canillas de Albaida: Reto Higinio’. Todo comenzó en el año 2021 con el reto solidario ‘Vamos Higinio’, que consistió en un pequeño reto deportivo solidario.
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Este reto deportivo contó con la participación de ayuntamientos, empresas, clubes, colegios y cientos de corredores en lo que fue una carrera virtual solidaria. Además, la campaña solidaria finalizó con una subida al emblemático pico Cerro Lucero, en la provincia de Granada.
Debido al éxito de este reto deportivo solidario, en el año 2023 se realiza la primera edición del ‘Trail Canillas de Albaida: Reto Higinio’. Desde entonces, cada edición ha contado con un reto solidario específico.
Al respecto, los organizadores del ‘Reto Higinio’ señalan que «cada edición de la carrera elige un caso diferente, canalizando los fondos hacia familias que necesitan ayuda con los gastos derivados de estas enfermedades: terapias, fisioterapia, logopedia, materiales adaptados y mucho más».
La edición de 2026, además de visibilizar el caso de Higinio y la lucha contra la Atrofia Muscular Espinal, se dedicará a Thiago. La cuarta edición del ‘Trail Canillas de Albaida: Reto Higinio’ tendrá lugar el 18 de octubre de 2026.
Thiago es un niño de 7 años con una enfermedad ultrarrara del gen NALCN (variante IHPRF). Solo hay dos casos conocidos en España y menos de un centenar en todo el mundo. La familia de Thiago le llama «el leoncillo» por la fuerza con la que afronta cada día.