Ana es una «española en Holanda» que vive con un diagnóstico de Esclerosis Múltiple, una enfermedad degenerativa que es conocida como ‘La enfermedad de las mil caras‘ por sus diversas formas de manifestación y sintomatología.
A pesar de no haber necesitado el universo de las redes sociales «para vivir a fondo«, ahora sí se ha tomado la decisión lanzarse a estas plataformas, convencida de compartir su experiencia con la Esclerosis Múltiple, con un testimonio en primera persona: «He decidido que ya no me voy a callar más».
El motivo de esa decisión, no obstante, radica en crear un espacio de comprensión y refugio para personas que estén atravesando una realidad similar a la de Ana: «Si con mi historia puedo ayudar a alguien en un momento difícil, y enseñarle que sí se puede, entonces vale la pena».
La ‘máscara’ de la Esclerosis Múltiple
El deporte, la pintura y los gatos son algunas de las principales pasiones de esta joven, según se puede vislumbrar mediante su descripción de redes sociales (@compartir.para.sanar). Pero no es lo único. La Esclerosis Múltiple le hace esperar y vivir todo «lo que venga».
Precisamente, mediante su perfil de redes sociales, Ana ha compartido cómo es vivir con una ‘máscara‘ que invisibiliza la enfermedad que padece, ya sea de forma voluntaria o, en ocasiones, consecuencia del comportamiento social respecto a este colectivo: «No parecer enferma también agota«.
Esa extraña sensación de vivir siempre con una especie de ‘máscara’, como ella misma tilda, le insta a creer que no está enferma. O eso podría parecer. De acuerdo con Ana, esto se explica debido a que «lo que ves fuera es solo una parte. La parte que preparo, la que sostengo un rato, la que consume más energía de la que parece».
Sin embargo, ella mejor que nadie es consciente que lo que no se ve es todo lo que viene después. En este sentido, Ane menciona «el silencio y el cuerpo recuperándose de haber estado ahí fuera». Y esa tesitura sólo la expresa quien la experimenta.
Finalmente, esta joven paciente de Esclerosis Múltiple y afincada en Holanda detalla que «no es que esté bien. Es que elijo cuándo gastar lo poco que tengo». Esa es la importancia de poner límites y entender que «el cansancio con sentido no duele igual«.
La importancia de los límites
‘¿Cuándo fue la última vez que te elegiste a ti?’, se pregunta Ana en redes sociales. Esa misma tesitura la ha vivido ella misma en primera persona, hasta que comprendió que su vida necesitaba estabilizarse y priorizarse por encima de cualquier aspecto. Y decidió poner límites.
No obstante, advierte que «poner límites no te hace fuerte al principio. Te deja sola, la gente se enfada, desaparece y te hace sentir que estás haciendo algo mal». T esa amarga sensación, durante un tiempo, duele y pesa.
Sin embargo, el paso del tiempo ayuda a empezar a respirar mejor. También «a sentirte más tú, a no traicionarte y ahí entiendes que no estabas perdiendo a nadie», sino que «te estabas encontrando» porque, al final, «la gracia siempre gana«.
