El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha presentado este jueves en el Congreso de los Diputados un decálogo de gran importancia. En concreto, este decálogo recoge diez propuestas para avanzar en el abordaje equitativo e integral de las enfermedades raras.
Una de las propuestas más importantes de este decálogo se centra en actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Además, también se solicita un reforzamiento de los programas de cribado neonatal y nuevas técnicas de diagnósticos.
Decálogo para avanzar en el abordaje de las Enfermedades Raras en España
La presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario y miembro del Observatorio, Ofelia de Lorenzo, explica que «es una absoluta necesidad actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y llevar a cabo evaluaciones periódicas».
Por otro lado, este decálogo presentado en el Congreso de los Diputados también incluye algunas de las siguientes propuestas:
- Formación integral en enfermedades raras para profesionales y sanitarios.
- Mejorar la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
- Crear un registro de enfermedades raras.
- Mejorar la financiación para atención y tratamientos.
- Garantizar una mayor coordinación socio sanitario.
Respecto a este decálogo con medidas «imprescindibles» también se ha manifestado el catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá y miembro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, Francisco Zaragozá. Sobre ello, defiende que «necesitamos partidas presupuestarias específicas y finalistas, pero se deben respetar siempre. La investigación en medicamentos huérfanos y enfermedades raras no se debe tocar».
Igualmente, la vicepresidenta de FEDER y miembro del Observatorio, Fide Mirón, argumenta que «la financiación no tiene que depender del contexto económico Necesitamos una financiación suficiente, estable y específica en enfermedades raras, que garantice el acceso equitativo y los recursos sanitarios necesarios. Es importante no depender de las CCAA, sino conseguir una equidad. Hablamos de justicia social y de igualdad».
Objetivos conseguidos en los últimos años
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos se puso en marcha desde hace cinco años. Desde entonces, han conseguido importantes logros en relación a las enfermedades raras. Sin embargo, sigue reivindicando un mejor abordaje de estas patologías en España, porque aún queda mucho por hacer.
Durante los últimos cinco años, el Observatorio ha realizado unas 35 iniciativas parlamentarias en el Congreso, en el Senado y en los Parlamentos Autonómicos de España. Así, la exdirectora general de Salud Pública en la Junta de Andalucía y miembro del Observatorio, Remedios Martel, indica que «se trata de iniciativas basadas, total o parcialmente, en nuestro informes».
Por su parte, el consultor y exconsejero de Sanidad del Gobierno de Canarias y miembro del Observatorio, José Manuel Baltar, ha destacado los avances que se han conseguido con respecto al cribado neonatal en relación a las enfermedades raras.
Sobre este asunto, Baltar comenta que «en España, hasta hace muy poco, solo se cribaban siete enfermedades. Desde 2024, hemos pasado a 12 enfermedades, y el Ministerio de Sanidad ha anunciado su intención de alcanzar las 23 en los próximos meses».
En cualquier caso, desde el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos son conscientes de que aún existe mucho trabajo por realizar en relación a las enfermedades raras. Así, el foco debe situarse en la mejora del diagnóstico, tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
