Adrián es un joven de 22 años con Piel de Mariposa. Recientemente, este joven ha participado en el podcast ‘Educación con E’, donde ha hablado de su enfermedad desde su experiencia personal y de muchos aspectos relacionados con la misma. Además, ha solicitado que España apruebe ya el tratamiento existente en Europa para la Piel de Mariposa.
Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa explican que «la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel». Hablamos de una de las enfermedades más duras que existen, tanto para los pacientes como para sus familiares.
Según informan desde DEBRA Piel de Mariposa, actualmente en España hay unas 500 personas diagnosticadas con esta enfermedad. Una de estas personas es Adrián, un joven de 22 años que convive con esta patología desde el momento de su nacimiento.
El duro testimonio de Adrián, joven con Piel de Mariposa
Dentro de una enfermedad como la Piel de Mariposa existen diferentes variantes. En el caso de Adrián, está diagnosticado con Piel de Mariposa Distrófica. Al respecto, este joven confiesa que «mi piel y la de todos los pacientes con piel de mariposa es muy frágil. Es muy raro que veas a una persona con Piel de Mariposa Distrófica, como la mía, sin manos».
Adrián tiene 22 años y es estudiante de la Facultad de Educación en la UMA (Universidad de Málaga). Durante su entrevista en ‘Educación con E’ ha aclarado algunas dudas existentes sobre la Piel de Mariposa y también ha comentado algunos de los aspectos más crueles de esta patología.
«Dentro de lo que cabe tengo mis manos bien, porque a lo largo de mi vida me he hecho muchas operaciones para poderlas conservar. A día de hoy tengo manos gracias al trabajo de los médicos y a la rehabilitación», afirma Adrián.
Este joven con Piel de Mariposa habla sin tapujos y con la experiencia propia de ser un paciente que convive día a día con esta enfermedad. Desmiente algunos mitos en relación a la Piel de Mariposa y es consciente de todo lo que supone también para la familia del paciente.
Reclama que el tratamiento ‘Vyjuvek’ llegue ya a España
Adrián ha tenido una infancia y una adolescencia diferente a la del resto de niños debido a su enfermedad. Explica que en el colegio contaba con una vigilancia específica y tampoco podía relacionarse con el resto de niños con normalidad.
A pesar de todos los obstáculos que ha encontrado a lo largo de su vida, Adrían ha sido capaz de aceptar su enfermedad y seguir adelante. Actualmente, este joven con Piel de Mariposa estudia en la Facultad de Educación de la Universidad de Málaga y sueña con ser docente. «Tengo vocación para ello y me gustaría ser maestro», señala Adrián.
Debido a su vocación como docente, Adrián fue preguntado sobre cómo haría para fomentar la inclusión en un aula. Al respecto, manifestó que «la inclusión es incluir a una persona. Lo más importante sería que el niño se sienta cómodo en el aula, con sus adaptaciones y que se sienta parte de la clase con sus compañeros».
Finalmente, este joven con Piel de Mariposa también habló sobre el tratamiento ‘Vyjuvek’. Se trata de un tratamiento innovador y esperanzador para las personas con Piel de Mariposa. Se ha desarrollado en Estados Unidos, ha sido aprobado por la Comunidad Europea y ya se encuentra disponible en diferentes países europeos.
Sin embargo, este tratamiento aún no está disponible en España. La Piel de Mariposa es una enfermedad que no tiene cura, sin embargo, este nuevo tratamiento ayudaría a mejorar de manera considerable la calidad de vida de estos pacientes.
Este tratamiento permite a las personas con Piel de Mariposa cerrar una herida por completa, y que no se vuelva a abrir en un periodo de seis a ocho meses. Además permite una cicatrización como la de una piel normal.
