Álex Roca Campillo (@alexroca91) ha vuelto a demostrar su pasión por el deporte al completar la ‘Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid‘, una Media Maratón por las calles de la capital de España.
Con motivo de esta carrera, Álex Roca tenía un objetivo con el que cruzar la línea de meta: visibilizar la realidad de las personas que conviven con las enfermedades raras. Así, ha finalizado esta Media Maratón junto a Andrés Marcio Olona, un joven con laminopatía.
Con 20 años de edad, Marcio convive con una de las llamadas «enfermedades raras entre las raras«, refleja Roca en su perfil de redes sociales. De hecho, apenas se conocen 8 casos en España y alrededor de 100 en todo el mundo con un diagnóstico de laminopatía.
Visibilizar enfermedades raras
La escasa prevalencia y complejo curso que desarrollan las enfermedades raras, además de la falta de investigación, provocan un notable desconocimiento de los síntomas y dificultan el diagnóstico. Por ello, las personas que padecen estas patologías se enfrentan a una realidad apenas conocida.
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En este sentido, visibilizar las enfermedades raras, reconocerlas y ponerlas en el foco de la sociedad es una tarea que nos compete a todos. Sólo de esa manera se podrá apostar verdaderamente por la investigación y por tratamiento que permite un pronóstico más esperanzador.
De acuerdo con Álex Roca, las enfermedades raras provocan que las personas que conviven con ellas se enfrenten a una «realidad que muchas veces no se ve» y que es desconocida para el gran público. Pero existen: «Historias que muchas veces no vemos, pero que están ahí«, indica este deportista.
En esta ocasión, con motivo de la Media Maratón de Madrid, que se celebró el pasado domingo 26 de abril, Roca quiso cruzar la línea de meta por Andrés Marcio «y por todas las personas que cada día siguen adelante, a su manera». No hay una historia mejor que otra, sino que todas merecen respeto y dignidad.
Por tanto, Álex concluye que la energía de las carreras no está solo en correr. Está en lo que hay detrás de cada paso». Así, con la visibilidad por la que él trabaja, las enfermedades raras siempre estarán un poco más cerca de la investigación, del reconocimiento y de la sensibilidad social.
Álex y Andrés, una relación de idolatría
Álex Roca es uno de los personajes públicos que más insiste en la necesidad de normalizar la discapacidad, visibilizar las enfermedades raras y apostar verdaderamente por la inclusión de cualquier colectivo en la sociedad.
Lo hace con una parálisis cerebral y con un 76% de discapacidad física. En esta ocasión, ha cruzado la meta de la Media Maratón de Madrid junto a su «ídolo» Andrés Marcio, un joven de 20 años con una de las «enfermedades raras entre las raras«.
El propio Marcio «hizo un vídeo diciendo que yo era su ídolo. Y hoy vengo a deciros algo: él es el mío«, describe Roca en redes sociales. Expone que «ha sido maravilloso ver su cara, su alegría y su forma de estar» a la hora de cruzar por la bandera de cuadros que señala el final de la carrera.
