Javi es un niño de Oviedo con 8 años de edad que lucha contra una enfermedad rara llamada síndrome de NEDAMSS. Fue en el mes de febrero de 2025 cuando sus padres y Javi recibieron el diagnóstico de esta enfermedad rara, neurodegenerativa y «devastadora».
Lejos de tirar la toalla, sus padres han decidido luchar junto a Javi con la valentía que le caracteriza. Por ello, decidieron crear la Fundación ‘El Ángel de Javi’. A través de esta Fundación, su familia visibiliza el síndrome de NEDAMSS y la historia de Javi. Además, solicitan colaboración para apoyar económicamente a este pequeño con su particular lucha.
El detalle de Cristiano Ronaldo y Georgina Rodríguez con Javi
La esperanza para Javi consiste en una terapia génica experimental. Sin embargo, esta terapia tiene un coste elevado de 1,5 millones de dólares. A través de ‘El Ángel de Javi’ su familia busca apoyos en diferentes ámbitos con el objetivo de conseguir dicha cantidad de dinero.
Hasta el momento, son muchas las personas e instituciones que han colaborado en la lucha de Javi contra el síndrome de NEDAMMS. Entre ellas, se encuentra Cristiano Ronaldo y su pareja, Georgina Rodríguez.
Ivana Rodríguez, hermana de Georgina Rodríguez y cuñada de Cristiano Ronaldo, entregó hace unos días a Javi una camiseta firmada por el futbolista portugués. Se trata de una camiseta del ‘Al Nassr’, actual equipo de Ronaldo, firmada por el propio futbolista.
Javi, que es un gran apasionado del fútbol, recibió este regalo con gran ilusión y felicidad. Además, Ivana Rodríguez hizo una petición para que todas las personas que lo deseen también puedan colaborar: «Por favor ayudad con vuestro granito de arena para que pronto pueda llegar la terapia génica que necesita a España».
Además, la familia de Javi también ha informado que Georgina Rodríguez ha realizado una donación económica importante para ayudar a que la terapia génica contra el síndrome de NEDAMSS llegue pronto a España. Una acción por la que la familia se ha mostrado «enormemente agradecida».
Una enfermedad rara llamada síndrome de NEDAMSS
Desde SIMPA (Sindicato Médico Profesional de Asturias) explican sobre el síndrome de NEDAMSS que «la traducción de las siglas al Español sería ‘trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones'». Así, añaden que «es una enfermedad rara, progresiva, relacionada con mutaciones en el gen IRF2BPL».
En este sentido, la familia de Javi lamenta que «el síndrome de NEDAMSS es una enfermedad rara y devastadora que le está robando poco a poco el habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar».
La gran esperanza para Javi y su familia es que la mencionada terapia génica experimental pueda llegar a España cuanto antes. Para ello, necesitan recaudar un importe de 1.500.000 dólares. Por el momento, son muchas las personalidades e instituciones que se están volcando con la lucha de este pequeño.
De este modo, las personas que lo deseen pueden realizar una donación a través de ‘El Ángel de Javi’. Cada granito de arena cuenta en la batalla de Javi contra el síndrome de NEDAMSS.
Por ejemplo, recientemente, el Real Oviedo ha lanzado una equipación solidaria cuyo 10% de lo recaudado irá a parar a la lucha de Javi y su familia. «Cada ayuda es un paso más hacia el milagro», afirma su familia.
