El 6 de octubre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. En esta ocasión, la Confederación ASPACE (Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral) ha puesto en marcha la campaña #CuidarSinReununciar, poniendo el foco en las familias de personas con parálisis cerebral.
La campaña lanzada por ASPACE adelanta de manera simbólica la Navidad para visibilizar la realidad que viven las familias de personas con parálisis cerebral. Además, a través de esta iniciativa, desde la Confederación reclaman que los cuidados sean «una responsabilidad compartida entre familias, administraciones públicas y sociedad».
Día Mundial de la Parálisis Cerebral
La falta de apoyos para los cuidados sigue siendo una realidad «invisible» para la mayoría de familias de personas con parálisis cerebral. En este sentido, las familias asumen prácticamente la totalidad de los cuidados, renunciando a proyectos laborales y personales.
Desde ASPACE defienden que las familias de personas con parálisis cerebral «viven permanentemente anticipándose a las necesidades de apoyo, organizando recursos, conciliando tiempos y planificando cada detalle para sostener los cuidados».
Por este motivo, bajo el lema ‘El mejor regalo es cuidar sin renunciar’, desde ASPACE hacen un llamamiento a la «corresponsabilidad» en relación a los cuidados de las personas con parálisis cerebral. En este sentido, reclaman que «las administraciones públicas también deben anticipar respuestas y garantizar apoyos suficientes para que las familias no afronten solas esta tarea».
Según los datos de ASPACE, actualmente en España viven aproximadamente 120.000 personas con parálisis cerebral. Además, el 80% de estas personas requieren de grandes apoyos, con la necesidad de contar con un acompañamiento continuado para poder desarrollar los actos esenciales de la vida diaria.
Igualmente, desde la Confederación informan que en España también hay 912.054 personas con discapacidades afines a la parálisis cerebral. Todos estos ciudadanos comparten barreras para la participación, así como necesidades de apoyo y de acompañamiento a la red familiar.
Cuidar sin tener que renunciar
En relación al Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro, ha defendido que «las personas con parálisis cerebral tienen derecho a desarrollar su proyecto de vida, y sus familias también». Por otro lado, reivindica que «necesitamos un compromiso decidido de las administraciones públicas para construir un sistema de apoyos especializado suficiente y estable que garantice esos derechos».
Por lo general, las familias de personas con parálisis cerebral viven una realidad similar, donde el gran peso de la atención y cuidados diarios recae sobre ellas. Un caso concreto es el de Tatiana, madre de un joven con parálisis cerebral. Sobre su experiencia personal, señala que «tener un hijo con grandes necesidades de apoyo no puede ser una sentencia de muerte civil, laboral o incluso social para sus padres». Además, argumenta que «tenemos derecho a tener una carrera profesional, a disfrutar del tiempo libre con nuestro otro hijo e incluso a cuidar de nuestra propia salud».
Uno de los datos más significativos que ofrecen desde la Confederación ASPACE es que el 71,5% de las personas cuidadoras familiares son mujeres. Muchas de ellas se ven obligadas a reducir su jornada laboral o incluso a abandonar el mercado de trabajo para poder cuidar a sus hijos con las garantías que requieren.
Además, también se debe tener en cuenta el impacto económico al que se enfrentan habitualmente las familias de personas con parálisis cerebral. Este sobre coste puede situarse «entre 250 y 890 euros semanales», tal y como informan desde ASPACE.
