Adrián Soto Cortés es un joven de 22 años con epidermolisis bullosa, una enfermedad conocida popularmente como Piel de Mariposa. Este joven malagueño de la localidad de Tolox será la primera persona en recibir ‘Vyjuvek’, el innovador tratamiento para los pacientes que conviven con esta dura patología.
‘Vyjuvek’ es un tratamiento innovador que ayuda a curar las heridas y a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. Sin embargo, no consiste en una cura definitiva para esta enfermedad.
Adrián, primer paciente que recibirá ‘Vyjuvek’
Adrián forma parte del colectivo de personas que ha reclamado la llegada a España de ‘Vyjuvek’, un tratamiento llamado a mejorar la calidad de vida de los pacientes con Piel de Mariposa. Hablamos de un tratamiento desarrollado en Estados Unidos, que ha sido aprobado por la Comunidad Europea y que ya está disponible para los pacientes en diferentes países.
Este tratamiento aún no ha llegado plenamente a España, aunque han comenzado a darse los primeros pasos para ello. De hecho, Andalucía es la primera Comunidad Autónoma que se ha comprometido públicamente a financiar la llegada de ‘Vyjuvek’ para los pacientes con Piel de Mariposa. Así lo confirmó el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno.
Con todo ello, Adrián Soto es el primer paciente de España en solicitar y ser considerado apto por la Agencia Española del Medicamento para recibir ‘Vyjuvek’, el nuevo tratamiento para mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa.
La petición parte desde el Hospital Costa del Sol de Marbella, abriendo la opción de compra de medicamentos excepcionales que pueden ser financiados por los gobiernos autonómicos. Esto es algo a lo que se ha comprometido la Junta de Andalucía.
El sueño de Adrián Soto: Trabajar como profesor
Adrián Soto, debido a la Piel de Mariposa, no ha tenido una infancia y adolescencia fácil. En concreto, este joven malagueño tiene Piel de Mariposa Distrófica, una variante de la enfermedad que provoca que muchos pacientes lleguen a perder las manos.
Al respecto, Adrián ha confesado recientemente en una entrevista que «dentro de lo que cabe tengo mis manos bien, porque a lo largo de mi vida me he hecho muchas operaciones para poderlas conservar. A día de hoy tengo manos gracias al trabajo de los médicos y a la rehabilitación».
Como cualquier persona, Adrián Soto tiene sueños por cumplir. Actualmente estudia en la Facultad de Educación de la Universidad de Málaga y sueña con ser docente. «Tengo vocación para ello y me gustaría ser maestro«, confesó este joven durante su participación en el podcast ‘Educación con E’.
Adrián recibe curas todos los días y «son muy dolorosas», al igual que la gran mayoría de pacientes que conviven con la Piel de Mariposa. Así, ‘Vyjuvek’ aparece como un halo de esperanza para mejorar la calidad de vida de todas estas personas.
Por el momento no hay una fecha específica para que Adrián Soto pueda iniciar el tratamiento, ya que aún quedan trámites burocráticos que se deben solventar. Eso sí, este joven malagueño es el primero en ser considerado apto para recibir ‘Vyjuvek’ en España.
