Patri es una joven con Piel de Mariposa de Andalucía. Ella ya ha recibido 15 dosis del tratamiento ‘Vyjuvek’, una terapia pionera que ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes con Epidermolisis Bullosa, enfermedad también conocida como Piel de Mariposa.
‘Vyjuvek’ es un tratamiento pionero para pacientes que conviven con Piel de Mariposa. No es una cura definitiva para la enfermedad y tampoco es una terapia que sirva para todos los pacientes con Piel de Mariposa.
La experiencia de Patri con Piel de Mariposa
Patri está pudiendo recibir ‘Vyjuvek’ gracias a que reside en Andalucía. La Junta de Andalucía ha financiado este tratamiento de forma excepcional para los pacientes con Piel de Mariposa, mientras que el Gobierno de España rechaza incorporar esta terapia a la cartera del Sistema Nacional de Salud por su alto coste.
En un vídeo publicado por ‘DEBRA-Piel de Mariposa’ a través de su cuenta de Instagram (@pieldemariposa), Patri explica cómo le está cambiando la vida tener acceso al tratamiento ‘Vyjuvek’, del que ya ha recibido un total de 15 dosis.
«Soy una de las afectadas con Piel de Mariposa que estoy recibiendo ya el tratamiento ‘Vyjuvek’ en Andalucía. Llevo ya 15 dosis. Tengo que ir todos los miércoles al hospital a ponérmelo y me lo aplican directamente sobre la herida abierta en forma de gel, o sea como si fuera una pomada y la verdad que los resultados están siendo increíbles», expone Patri.
Aunque no es una cura definitiva para la enfermedad, el tratamiento ‘Vyjuvek’ ofrece una mejora considerable de la calidad de vida a los pacientes con Piel de Mariposa, así como a sus familias.
En este sentido, Patri señala que «mi herida crónica que llevaba muchísimos años abierta está cicatrizando y algunas están ya prácticamente cerradas. El dolor crónico también está disminuyendo y en alguna zona ya ha desaparecido. Ya estoy empezando a notar cambios en el día a día. He reducido el tiempo de las curas bastante y no sé, como que ya estoy empezando a hacer cosas que antes era imposible poder hacer».
Patri podrá comenzar a trabajar
Gracias a las mejoras que está generando el tratamiento ‘Vyjuvek’ en su cuerpo, Patri podrá comenzar a trabajar dentro de unos meses. Sobre ello, comenta que «era algo que hasta ahora era impensable, o sea que no podía».
Patri se muestra especialmente contenta con la evolución que está siguiendo gracias a esta terapia, aunque es consciente que no se trata de una cura definitiva para la Piel de Mariposa. Así, argumenta que «la enfermedad va a seguir estando ahí. Nuestra piel sigue siendo frágil y seguiremos con nuestro cuidado, pero sí que cambiaría mucho la manera de llevarla y mejoraría mucho nuestra calidad de vida, que eso al final para nosotros es lo más importante».
Ella se siente afortunada de poder estar recibiendo ya este tratamiento pionero, mientras hay otros pacientes en España que no pueden acceder a ‘Vyjuvek’ al no estar financiado por el Gobierno de España ni por el Gobierno autonómico de la región en la que residen.
Finalmente, Patri defiende que «creo que es importante ‘Vyjuvek’ llegue a España de forma equitativa, que todos los afectados tengan las mismas oportunidades y puedan acceder a él, porque los cambios ya son evidentes. Así que ojalá que sea pronto».