‘La Revuelta’, programa de Televisión Española presentado por el popular conductor David Broncano, ha vuelto a ser epicentro para darle voz y visibilidad a las enfermedades raras. En esta ocasión se ha tratado de poner en conocimiento el síndrome de Mitchell, una patología con 30 casos descritos en el mundo.
Uno de esos escasos pacientes es español y vive en Granada, junto a su familia. Apenas acaba de cumplir su primer año de vida y se llama Dani, aunque es conocido como ‘Súper Dani‘ por su actitud y comportamiento frente a esta enfermedad, que a día de hoy carece de cura y de investigación.
No obstante, como se ha expuesto en ‘La Revuelta’, un científico e investigador de la Universidad de Granada topó con la historia de ‘Súper Dani‘ y su síndrome de Mitchell; al poco tiempo, contactó con la familia para iniciar una investigación sobre esta enfermedad, que es una vía de esperanza para ‘Zamo’ y Andrea, padres del pequeño.
Visibilidad al síndrome de Mitchell
La televisión es un espacio donde los mensajes que se emiten tienen un altísimo poder de concienciación, además de ostentar la posibilidad de llegar a un público de masas. Por tanto, se perfilan como un escenario idílico para visibilizar aspectos de la vida verdaderamente importantes.
Sin duda, las enfermedades raras y el reclamo de la investigación en este sentido es uno de esos aspectos fundamentales. Y así lo ha hecho Javi, un hombre disfrazado de cebra que quiere representar y dar voz a tantas familias que conviven con un diagnóstico de este calibre y sin los conocimientos o recursos necesarios para abordarlo.
«Las enfermedades raras necesitan ser visibles», explica este hombre. Concretamente, en esta ocasión, la intención es visibilizar el síndrome de Mitchell y la lucha del pequeño ‘Súper Dani’ ante este poderoso enemigo, que apenas está presente en 30 pacientes descritos alrededor del mundo; únicamente 3 están en España.
De carácter neurodegenerativo, el síndrome de Mitchell está tildada como una «enfermedad ultra rara y devastadora», en la que, debido a su progresivo avance, «las neuronas van muriendo de forma gradual«, se explica en la web de este pequeño guerrero. Así, con la muerte de esas células del cerebro, «distintas funciones del organismo comienzan a apagarse».
Esa es la realidad que viven Alberto y Andrea en la persona de su hijo Dani, quienes explican el cauce de esta enfermedad: «En primeras fases se ven afectadas principalmente las neuronas sensitivas, lo que provoca pérdida progresiva de visión, audición y sensibilidad«. A medida que progresa, «el daño se extiende a funciones cada vez más esenciales».
La cebra, símbolo de las enfermedades raras
Tantas rayas como enfermedades raras o poco comunes haya en el mundo. Ese es el significado y el motivo por el que la cebra se ha instado como el símbolo internacional de este tipo de patologías: «Elige tu propio color porque cada una tiene su color y necesitan ayuda«, ha indicado Javi, presente en ‘La Revuelta’.
Así mismo, el Hospital Universitario de la Paz de Madrid, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, instaló una cebra tamaño real para visibilizar a tantas patologías que necesitan reconocimiento e investigación para paliar los estragos que causan en tantas familias.
El síndrome de Mitchell es una de esas enfermedades, que ya tiene una investigación en marcha pero necesita de financiación para poder seguir trabajando en esta línea. Mientras, la familia de Dani continúa aportando la visibilidad necesaria pero, esencialmente, una impresionante colaboración con otras familias e instituciones.
«En una enfermedad que afecta a solo 30 personas en el mundo, hacerse visible es tan importante como financiar la ciencia», indican Andrea y ‘Zamo’, padres de ‘Súper Dani’, sobre el síndrome de Mitchell y su escasa prevalencia y conocimiento por parte de la sociedad.
